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Susana
Novia VIP Octubre 2016 Barcelona

Ayuda contra el sindrome de rett

Susana, el 22 de Agosto de 2016 a las 15:24 Publicado en el Grupo Futuras Mamás 0 8
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Chicas!!! Os pido ayuda para difundir una publicacion que he hecho en mi perfil de facebook.Mi niña pequeñita de 17 meses ha sido diagnosticada con el sindrome de Rett....seguro que no teneis ni idea de que es. Es una enfermedad por mutacion genetica que afecta mayoritariamente a niña, en españa hay unas 3000 afectadas, dado que son pocas ( no se para quien..) no se investiga y de momento no hay cura. Las niñas sufren desde muy pequeñitas ataques epilepticos, amneas, regresion de movimientos....es decir, si andaban dejan de hacerlo, si cojian bien los juguetes con las manos cada vez les cuesta mas...etc.Hay muchas formas de colaborar con la investigacion a trabes de la pagina rettando al sindrome de rett,comprando camisetas, bolis , llaveros....Pero yo no os pido dinero...solo que compartais mi publicacion!!!!https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10153871380244021&id=760134020
Por favor. Os pido ayuda. Compartirlo con amigos y familiares y estos con sus amigos....que se entere todo el mundo.Gracias. De parte de todas las princesas que luchan por tener una vida mejor.

8 Respuestas

Última actividad por Nyra, el 23 de Agosto de 2016 a las 19:59
  • N
    Novia Máster Septiembre 2016 Barcelona
    Nyra ·
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    Susana. Tienes mi apoyo. Mucho animo a ti y a tu familia, y nunca nunca decaigas. Besos.
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  • Susana
    Novia VIP Octubre 2016 Barcelona
    Susana ·
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    Me podeis pasar a un grupo mas general porfi!!! Es que no se como hacerlo!
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  • Marina
    Novia Máster Julio 2012 Málaga
    Marina ·
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    Hola susana como educadora se perfectamente lo que llegan a sufrir las familias y los nenes que tienen este síndrome! Me parece genial que luches por conseguir un pequeño avance en la investigación sobre el rett y solo me resta decirte que te deseo muchas suerte y animos. En nada comparto tu publicación. Y un besazo a la nena!
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  • Ilusionada
    Novia VIP Mayo 2013 Ciudad Real
    Ilusionada ·
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    Susana, yo no tengo facebook xo puedo decirte que existe una web www.change.org en el que puedes abrir una solicitud de firmas y conseguir que se inicien los trámites xa investigar la enfermedad d tu pekeña...aki tienes a una que firmara y hará lo posible x difundir tu mensaje!
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  • A
    Novia Principiante Julio 2016 Badajoz
    Agustin ·
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    Hola Susana yo tb lo he compartido. Yo tengo unos amigos que tienen una niña con sindrome de rett, se como es la enfermedad y estamos totalmente involucrados con esta enfermedad. Ellos estan en mi princesa rett. Si necesitas algo aqui me tienes. Animo!!! Smiley kiss
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  • Susana
    Novia VIP Octubre 2016 Barcelona
    Susana ·
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    Ver mensaje citado

    Muchas gracias guapa!

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  • F
    Súper Novia Septiembre 2014 Paris
    Futura ·
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    Hola guapa yo ya he compartido y también lo he con partido espero que llege a todo el mundo mucho animo y fuerza para luchar por tu niña Smiley kiss Smiley kiss Smiley kiss

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  • Susana
    Novia VIP Octubre 2016 Barcelona
    Susana ·
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    Https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10153871380244021&id=760134020
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