Cordón umbilical

Ayer hablé en la Feria de Mamás y Bebés con dos compañías de células madre. Ambas me dijeron que el precio que se paga or conservarlas NO incluye el recuperarlas ni lo que cuesta usarlas aquí puesto que se hace en sitios privados. Que ofrecían asesoramiento financiero en esos casos.

Lo que yo tengo entendido es que las muestras las analizan en territorio nacional, y si son viables pues las mandan al extranjero y ahi es donde pagas.

En cuando a lo del propio bebé, se llama trasplante autólogo, que dicen que es mejor usar las propias células que las de un hermano o padre por ejemplo, te mando un enlace de la fundación Josep Carreras contra la leucemia donde explica muy bien los tipos de trasplantes que existen.

http://www.fcarreras.org/es/el-trasplante-de-medula-osea-sangre-periferica-o-sangre-de-cordon-umbilical_11988

A ver, me he leído la ley entera que aparece en el boletín del estado y a parte de ser un rollo y súper largo es dificil de entender, así que he buscado lo que dicen varias compañías de conservación de células del cordón umbilical así como la ONT.

En definitiva lo que viene a decir todo lo que he podido encontrar es que las células que se almacenen en territorio español estarán a disposición del estado español para su uso.

Un ejemplo: hay un paciente X en una ciudad española que tiene una enfermedad que se puede curar con células madre. La ONT busca en el SCU (banco) y resulta que tus células ( las que tu guardaste en uno de esos bancos privados españoles) son las únicas compatibles, bien, pues entonces da igual que tu las hayas guardado en un banco privado español, da igual que tu bebé las vaya a necesitar quien sabe si en un años, o da igual si nunca las llega a necesitar. Ese paciente X tiene derecho a usarlas porque son las únicas con compatibilidad, sean de quien sean.

Si estas células estan guardadas fuera de España, solo tú tienes derecho a usarlas porque son tuyas y estan guardadas en un banco privado. Nos tenemos que fijar si el país donde vayamos a guardarlas tiene la normativa adecuada sobre esto, no vaya a ser que las guardemos y que luego no podamos sacarlas, o las hayan usando para lo que sea.

Os dejo aquí algunos enlaces para que entréis y leáis y os fijéis bien en la letra pequeña, hay muchas empresas como Vidacord que se lucra diciendo que tiene bancos privados e España, lo que no dice claramente, ( tienes que buscarlo bien en su web) es que pueden ser usadas por cualquiera. Así que muchísimo ojo! y antes de contratar nada preguntad a vuestro gine qué empresa conoce él!

ONT (Organización naciona de transplantes). http://www.ont.es/informacion/Paginas/DonacionSangredeCordonUmbilical.aspx

*** hay mucha información tanto de donación pública como de uso privativo, he extraído un resumen:

"Debe conocer que por Ley, todas las unidades de SCU almacenadas en bancos autólogos que se encuentren ubicados dentro del territorio español, quedarán a disposición del REDMO y podrán ser utilizadas para tratar a cualquier paciente que necesite un trasplante de SCU y sea compatible con alguna de las unidades almacenadas."

VIDACORD: se trata de una conocida empresa española ubicada en Madrid que presume de tener banco privado en España. Interpuso varios recursos en 2006 cuando la ley de conservación de células se estaba creando y equiparando a la Europea.

http://www.vidacord.es/regulacion-bancos-sangre/garantias/aspectos-legales_318_133_304_0_1_in.html

*** Aquí explica muy bien lo que yo digo, que mientras las células se conserven en territorio español, sanidad puede disponer de ella tranquilamente.

"Las muestras privadas preservadas en bancos autorizados ubicados en España están sujetas a la disponibilidad universal, para hacerlas accesibles en procedimientos de búsqueda de donantes compatibles cuando no se existieran otro donante efectivo o unidades compatibles y disponibles de SCU."

ABACELL ( asociación española de bancos de almacenamiento de células madre)

http://abacell.org/donacion-y-deposito.html

*** también hay mucha información, pero si leemos bien viene a decir lo mismo que la anterior.

"Si la muestra es depositada en un banco privado ubicado en España, su histocompatibilidad es comunicada al Sistema Público de Salud para permitir la accesibilidad a la misma durante los procesos de búsqueda de donantes idóneos. Si fuera la única muestra compatible con un receptor anónimo necesitado de transplante, ésta podría ser requerida como donación altruista, restituyéndose a la familia los gastos en que hubiera incurrido."

http://www.sevibe.es/celulas-madre/dudas-mas-frecuentes/legislacion-y-etica#1

*** dice lo mismo que lo anterior, no se garantiza el uso exclusivo para la familia o para el propio bebé (autólogo) si se almacena dentro del estado español.

"En la actualidad, pueden existir bancos de células madre gestionados por el capital privado para aquellas personas que contraten el servicio, pero en ningún caso se puede garantizar al 100% la disponibilidad de las células en el futuro si se almacenan en nuestro país. Debido a que el R.D.L 9/2014 explicita claramente que el modelo de estos bancos es el mixto y que la muestra debe de estar a disposición de la primera persona del mundo compatible que lo necesite."

Hola a todas! he estado leyendo vuestros mensajes y me he liado un poco...a mí me mandaron info esta semana de un laboratorio y pone que las celulas las guardan en territorio nacional.

Totucomtu, tenía entendido que guardar de forma privada las células madre del cordón solo serviría para otros hijos tuyos u otros familiares y no para el propio bebé. ¿Lo he entendido mal?

Pero esos 1700 euros hay que darlos de una sola vez? hay que seguir pagando todos los años para que lo sigan guardando? y luego recuperarlo cuesta algo?

Creo que los hospitales públicos tienen bancos de células de las que dona la gente. No sé si se las pondrían al ser privadas...

Esto lo llevan empresas privadas y es a ellas a quienes hay que reclamarles las células en caso de necesitarlas. Se guardan durante unos años normalmente 20-30 años y luego hay que ver si el hospital donde se esté tratando al paciente acepta esas células o no.