Rainbow
Novia Curiosa Agosto 2021 Málaga

Mutación homocigota factor xii

Rainbow, el 30 de Agosto de 2019 a las 10:31 Publicado en el Grupo Futuras Mamás 0 27
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Buenos días, hace escasos meses me enteré que padezco este tipo de mutación del factor XII, a causa de dos abortos bioquímicos. Me realicé una primera analítica que mostró niveles normales y luego la hematóloga me recomendó realizarme el thrombo-in-Code y ahí fue donde se vio.
Me gustaría que si existen otras mujeres que lo padezcan, nos unamos y nos contemos nuestras experiencias para ayudarnos en este difícil proceso de la maternidad.
Muchísimas gracias.

27 Respuestas

Última actividad por Esther, el 1 de Septiembre de 2019 a las 12:39
  • Esther
    Novia Máster Julio 2015 Valladolid
    Esther ·
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    Muchas gracias!! A mi me gusta contar mi historia para dar ejemplo q aunque cueste muchísimo se puede conseguir. Eso si, buscando ayuda de profesionales expertos en infertilidad. Mucha suerte!!!
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  • Lidya
    Súper Novia Julio 2017 Madrid
    Lidya ·
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    Bajo mi punto de vista debes esperar a que ella te mande lo que considere.... Yo iba con una idea y me mandó todo lo contrario. Déjate guiar por ella. De nada sirve que te hagas pruebas si no te lo dice un médico. Porque mi caso lo ha estudiado ella y por cómo han sido los abortos y todo pues ha decidido hacerme una serie de pruebas. Son muchas. Pero la principal es la del azúcar, ella cree que es por eso al tener ovarios poliquisticos y por cómo han sido mis abortos. Espero que acierte. Dicen que es muy buena
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  • Rainbow
    Novia Curiosa Agosto 2021 Málaga
    Rainbow ·
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    Y qué prueba te mandó hacerte?? Es que como tengo consulta a mediados de octubre, por si puedo ir adelantando y hacérmela.
    Dicen que Diana es una súper profesional, seguro que llega al quid de la cuestión.
    Gracias!
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  • Lidya
    Súper Novia Julio 2017 Madrid
    Lidya ·
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    Eso mismo me mandó amí Diana, ella está muy segura que es por la glucosa y la insulina. Espero que esté en lo cierto. Yo de momento me fío de ella y me haré todo lo que me mandó. Pero iba pensando que era por el lupico alto y salí de allí alucinada con el tema del azucar y los ovulos malos y la metformina...
    Después de 3 abortos estoy desesperada, ojalá Diana dé con la tecla. Yo la haré caso.
    Gracias por todos los consejos Silvia!
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  • Rainbow
    Novia Curiosa Agosto 2021 Málaga
    Rainbow ·
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    Ahhh, si, cierto, aunque a mi en un aborto bioquímico no me la pusieron. Muchas gracias Silvia.
    Y muchísima suerte Esther y Love, seguro que todo va genial!! Ya os iré preguntando, sois mi esperanza!! Jeje
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  • Silvia
    Novia Leyenda Febrero 2012 Madrid
    Silvia ·
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    El grupo sanguíneo no influye salvo que se sea Rh- y no te hayas puesto la gammaglobulina tras los abortos. Yo soy A- y me puse la Gemma tras los abortos, en la semana 28 y en ambos partos porque mis hijos son Rh+.

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  • Silvia
    Novia Leyenda Febrero 2012 Madrid
    Silvia ·
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    Sí que tiene que ver con la glucosa y la insulina, se tiene tendencia a síndrome metabólico y diabetes. Diana te mandará las curvas, te pondrá dieta y metformina casi con seguridad. Yo no tengo poliquísticos y tenía la glucosa más baja pero con mis padres diabéticos no se quiso pillar los dedos y me puso metformina que tomé desde antes de la búsqueda incluso y hasta la semana 20 de embarazo.

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  • Love
    Novia Experta Julio 2017 Granada
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    Aa mi grupo sanguineo es Rh- en el cual también me salido una mutacion heterogotica...
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  • Love
    Novia Experta Julio 2017 Granada
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    Con respecto a la progesterona me an dado ve las.... Vaya que an pasado del tema... Yo lo d en la actividad una vez q te pinchas la heparina supongo q no influye... Yo en mi segundo embarazo avanzó más q ninguno y estuve en reposo absoluto y sin pincharme heparina.... Xk aún no me habían diagnosticado la mutacion.... Xro bueno supongo q la actividad irá bien... Yo con respecto a los síntomas... Tengo peeo normales....
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  • Love
    Novia Experta Julio 2017 Granada
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    Mi ginecóloga está de vacaciones... Esta tarde pase por urgencias por otro motivo y se lo comenté a la d e guardia...y su contestacion a sido q me ciña al tratamiento q tengo y punto...asike bueno haber q hago... Jeje muchísimas gracias
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  • Esther
    Novia Máster Julio 2015 Valladolid
    Esther ·
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    No te puedo ayudar mucho con lo de la progesterona, si te quedas más tranquila pide a la ginecóloga que te haga una analítica de progesterona, el resultado te lo darían a las pocas horas. En el caso que estuviera baja te podrían añadir, yo me ponía 3 de progesterona y tb una inyección pinchada.
    Ah y entiendo perfectamente tu miedo, yo el primer trimestre lo pasé aterrorizada. Te mando un abrazo y te deseo muchísima suerte
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  • Rainbow
    Novia Curiosa Agosto 2021 Málaga
    Rainbow ·
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    Y cuándo le comentas a la ginecóloga lo de la progesterona, qué te dice?
    Si no es mucha pregunta... qué grupo sanguíneo sois? Yo soy 0- pero no sé si eso influye o no.

    Respecto al reposo, cuando yo le pregunté a la hematóloga si, además de la medicación, yo podía hacer algo al respecto para evitar posibles trombos, ella me dijo “zapatillas y a andar” y yo la verdad que así lo he estado haciendo en este embarazo. He procurado en todo momento mantenerme activa, y no sé si eso habrá favorecido para que el embrión se haya parado. Pero supuestamente ya hace dos semanas y yo sigo con los síntomas de náuseas, dolor de pechos, sueño... a vosotras os pasaba también?
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  • Love
    Novia Experta Julio 2017 Granada
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    Gracias por tus consejos.... E hay a lo q voy yo mi ginecologa aki tiene mucha reputación ella es experta en medicina fetal... Pero l hematólogo no es experto en infertilidad y hay son mis miedos y dudas el hombre e av muy apañado pero el simplemente me dice q alguno será... Q la gente como yo.... Tiene muchos hasta q llegue alguno... Y para mi no es consuelo la verdad... Por eso nunca estoy tranquila... Y con respecto a la progesterona en el 2 la tuve xk estuve con amenaza de aborto pero en estos no... Y la verdad no me kedo agusto xk l a mayoría d en las mujeres como nuestros casos s la ponen hatta por prevención... Yo mis embarazos los pierdo en la semana 9 con o sin medica de heparina... Y ya nose si pensar q pueda ser por causa de falta de progesterona...esos análisis ami no m los an hecho... Xk como me kedo embarazada muy rápido pues Dan por hecho q no es nada hormonal.... Y claro ahora q me aproximó a la fecha pues me da miedo.... Había pensado hasta en ponermela por mi cuenta... Ya que tengo una caja y receceta... Pero claro me da miedo también... Q difícil es esto
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  • Esther
    Novia Máster Julio 2015 Valladolid
    Esther ·
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    Siiii he estado en un montón de debates xq llevo con la infertilidad desde 2013. Mi consejo es que si los médicos que te ven son buenos y expertos en infertilidad les hagas caso xq cada una somos diferentes. En mi caso concreto fue cuando fui a ver a la doctora Sánchez ramon cuando empecé a ver la luz. En cuanto al adiro yo solo puedo hablarte de mi caso concreto y lo que me recomendó ella. Yo tuve un aborto espontáneo con sangrado completo en mi casa (en ese intento no llevaba ni adiro ni heparina ni nada). En este embarazo comencé con sangrado en la semana 6 y tanto en urgencias como el ginecólogo de la clinica me recomendaban suspender el adiro y bajar la heparina. Llamé a Sanchez Ramon y me dijo que por favor no suspendiera ni tocara ninguno de los dos, que los sangrados no eran por el adiro casi con total seguridad. Y le hice caso y por suerte el embarazo salió adelante, así que fíate de los buenos profesionales. Eso si, mucho cuidado xq hay hematólogos e inmunologos que no saben de infertilidad ni de abortos. Vaya rollo te he soltado🤣. Ah y progesterona llevé hasta la semana 14. Que tengas mucha suerte, te deseo que vaya todo muy bien!!!
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  • Rainbow
    Novia Curiosa Agosto 2021 Málaga
    Rainbow ·
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    A ver... he leído comentarios buenísimos de ella, ojalá y me dé más luz!
    También tengo ovarios poliquísticos, no sé si eso estaba relacionado con algo de la insulina, yo la verdad que tengo reglas muy regulares y me han dicho que no me afecta para nada.

    Te veo súper puesta en el tema, mil gracias por tu ayuda y asesoramiento. Me estas sirviendo más de ayuda que algunos médicos, jeje.
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  • Love
    Novia Experta Julio 2017 Granada
    Love ·
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    Me alegro muchisimooo de que por fin lo hayas conseguido, te leí en algunos debates en mi anterior embarazo que fue en marzo.... Yo soy de Andalucía y me ven aquí... No me e desplazado a otro sitio... En principio ami me pautaron también el adiro x si ayudaba pero luego el inmunologo y gibecologa me dijeron q al no tener lupico q no lo tomase... Xk podía provocar sangrados.... Xro ahora q me aproximo a mi semana 9 me da pánico... Llevaste progesterona? Ami no me la an mandado y l a verdad q no me parece bien....
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  • Esther
    Novia Máster Julio 2015 Valladolid
    Esther ·
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    El valor adecuado de anti xa varía un poco en función del criterio que siga el profesional y de tu patología. Por ejemplo, Sanchez Ramon prefiere que esté superior a 0,4, a mi me dijo que si algún análisis me salía inferior a esa cantidad la llamara enseguida. Yo me pincho la heparina por la noche sin problema, me la pongo a las 12 de la noche. Y cuando voy a hacer el análisis anti xa voy retrasando el pinchazo hasta que la noche de antes me pincho a las 4 de la mañana y el análisis me lo hago a las 8 de la mañana. Es un poco más incomodo pero es que en mi caso es mejor pincharme por la noche. Suerte!
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  • Silvia
    Novia Leyenda Febrero 2012 Madrid
    Silvia ·
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    Diana Alecsandru te mandará más análisis, los completará.


    La glucosa basal está alta, así que te mandará curva seguro más la insulina. Es para ver si tienes resistencia a la insulina o síndrome metabólico.


    La heparina se pincha por la mañana por el antiXA, se debe hacer 3-4 horas después de pincharse, no se puede pinchar por la noche, lueg a la mañana y análisis porque puede dar un resultado falseado. Tu resultado está de Teo de lo normal (para embarazo es de 0,2 a 0,6) pero hay médicos que lo prefieren más alto y te habrían subido a Clexane 60 o Hibor 5000, por ejemplo.


    Sea como sea, Alecsandru dará con la tecla.

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  • Esther
    Novia Máster Julio 2015 Valladolid
    Esther ·
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    Hola! No, yo no tengo lupino pero la inmunologa decidió pautarme las 3 cosas xq he tenido varios fallos de implantación, un aborto de 6 semanas y un bioquímico. Y la verdad es que me ha ido muy bien, ya me habían puesto dos blastos con dgp y nada y, sin embargo esta vez con este tratamiento y mi blasto con dgp lo he conseguido. A ti quien te lleva? A mi Sanchez Ramon
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  • Rainbow
    Novia Curiosa Agosto 2021 Málaga
    Rainbow ·
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    Finrinógeno: 439
    Valores DD: no sé qué es
    Glucosa: 93Insulina basal: no sale en los análisis por ese nombreNo me han hecho curva
    Si me hicieron antiXa, que por cierto me dijo la ginecóloga quería pinchara por las noches y luego me dijo el hematologo que por la mañana, por el tema de hacerme el control Anti Xa, así que hubo un día que me pinche por la noche y a la mañana siguiente, eso habrá tenido alguna repercusión negativa?Anti Xa me salió 0,31.
    Me ven la hematóloga y la ginecóloga. Ahora he pedido cita telefónica con la inmunóloga Diana Alecsandru, me han dado para mediados de octubre.
    Entonces, ¿debería pedir más pruebas, no?
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  • Silvia
    Novia Leyenda Febrero 2012 Madrid
    Silvia ·
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    La homocisteína está alta, tendían que mandarte Adiro. Finrinógeno y dímelos DD qué valores han dado? Que los resultados estén dentro del rango de referencia del laboratorio no significa que estén bien.


    Las células NK es un análisis inmunológico, no te lo habrán hecho, los resultados son porcentajes y apRecen NKT,CD8, etc.


    Glucosa e insulina basal? Te han hecho curva de glucosa e insulina?


    Por otra parte, si con Lcexane 40 no ha sido suficiente, hay que probar con otra dosis o cambiando de marca a Hibor o Imhopep. E, importantísimo, hacerse control de factor antiXA más o menos cada mes, te hicieron este control a las 4 semanas de haber emp3zado con la heparina?


    Quién te lleva, gine o hematólogo?

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  • Rainbow
    Novia Curiosa Agosto 2021 Málaga
    Rainbow ·
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    Muchísimas gracias, Silvia y Love, por vuestra colaboración. Al leeros me he dado cuenta de lo pegada que estoy en el tema, he ido a buscar los primeros análisis que me hicieron y he comprobado los resultados:


    Lúpico: negativoCardiolapinas: negativo Homocisteína: 10,90 (normal)Proteínas C y S funcionales: normales Ácido fólico: 6,76 (normal)Vitamina B12: 322 (normal) Otras mutaciones: heterocigota factor XIII
    Respecto a las células NK no he encontrado nada en mis análisis, no sé a qué se refiere.
    ¿Cómo lo veis?
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  • Love
    Novia Experta Julio 2017 Granada
    Love ·
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    Hola, yo tengo la misma mutacion este es mi cuarto embarazo los anteriores los pierdo en la semana 9...tb ahora estoy en la 8... Ami el lupico me a salido negativo en varias analíticas... Con lo cual adiro no llevo... Estoy con innohep prednisona e inmonoglobulinas intravenosas.... Tu también tienes lupico? O aún teniéndolo negativo lo as tomado??
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  • Silvia
    Novia Leyenda Febrero 2012 Madrid
    Silvia ·
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    Pero solo te han pautado heparina? Te han mirado las células NK? Qué resultados tienes de anticoagulante lúpico, cardiolipinas, homocisteína, proteínas Cy S funcionales, ácido fólico, vitamina B12? Te han mirado otras mutaciones?

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  • Esther
    Novia Máster Julio 2015 Valladolid
    Esther ·
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    Si, yo tengo el mismo diagnóstico. Me he quedado embarazada a la tercera fiv y con heparina (innohep), adiro 100 y prednisona. Ya estoy de 27 semanas y parece que la cosa va bien. Mucho ánimo!!
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  • Rainbow
    Novia Curiosa Agosto 2021 Málaga
    Rainbow ·
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    Si, me pautaron heparina clexane 40 desde la ovulación, me quedé en el primer mes y en la exigencia de 5 semanas todo iba bien, pero fui hace un par de días a la de ocho semanas y me dijeron que se había detenido a las 6 semanas, que tenía el tamaño de esas semanas y no había latido. Entonces me he desilusionado bastante con la heparina, pensaba que eso sería el remedio mágico. Según el ginecólogo no se lo achaca a la trombofilia, dice que eso ya está cubierto con la heparina, que habrá sido porque 1 de cada 4 embarazos no va para adelante, pero yo no sé qué pensar...
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  • Silvia
    Novia Leyenda Febrero 2012 Madrid
    Silvia ·
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    Hay muchas por aquí con trombofilias, en el debate de Pruebas de Abortos de Repetición o buscadores después de Uno o más abortos las encontrarás.


    Supongo que te han pautado heparina para el embarazo, no?

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