Alguna novia con fibromialgia??

Uffff.. Menuda enfermedad. Y sin poder hacer nada.
Haces bien en tenerlo todo preparado antes de tiempo,y para el día B casi siempre salen cosas
Que no controlamos, aasí que te aconsejo que
Delegues en alguien para que ese día pueda hacerse cargo de posibles imprevistos,y si surgen y no se pueden controlar, dejar que pase. Es nuestro día,el que con tanto cariño hemos preparado y tanto hemos deseado . Así que a disfrutar!!

El "problema" es que hace dos años estuve de baja bastantes meses y al incorporarme me ha hecho la vida imposible. En concreto son son personas importantes en el trabajo que se dedican a hablarle mal a mis compañeros y decirles que yo no quiero trabajar y por eso me daba de baja, que me pongan las pilas (cuando soy coordinadora) y que si es necesario hablen mal de mí. Gracias a Dios tengo muchos compañeros que ven mi dia a dia y que saben que igual que no estoy para algunas cosas, tampoco lo estoy para irme de tapeo los viernes al termnar de clase, que lo mio no es un roolo vamos.

Un ddía me planté y dije a algunos de los jefes que entendía que la gente no quisiera empatizar conmigo, pero que no jodiesen. El curso pasado estuve a un tris de denunciar a esasdos personas con pruebas y testigos que se me ofrecieron, pero decidí hablarlo abiertamente con mis compañeros pq sabia que se iba a extender el rumor y parece ser que la cosa se relajó.

Este curso lo tengo claro. No voy a permitir que nadie me humille ni me ningunee ni delante ni detrás mio (que al final me acabo enterando) y estoy dispuesta a meterme en juicio si hace falta. Lo que me jode es que seria doble stress con esto de la boda y no se qué sería peor.

No le deseo mal a nadie pero hay gente que se gana a pulso que esta enfermedad le afecte, a ver cómo es capáz de sobrellevarlo y sobretodo a ver si siguen incordiando...

Tu conoces tu cuerpo mejor q nadie... Mi consejo... Tenlo todo preparado y la ultima semana limitate a descansar, duerme bien y sobre todo no dejes q nadie se estrese... Tu enfermedad es una incomprendida y desconocida...

Mi madre tiene fibromialgia y es un asco. Es una mujer súper activa pero la enfermedad la deja baldada y lo peor es que también desmotivada a veces.Es muy importante que la gente de alrededor esté ahí. Un besito a todas chicas!

Te entiendo!! A mí se me ha llegado a salir un hombro durmiendo. Y tener que colocarme la.mandíbula a mano x hacer un mal gesto lavándole los dientes... Así como hacerme una rotura fibrilar en la ingle que me duró meses abriendo la puerta del tren (con mano, eh?) o un esguince por correr para no perder el bus (sólo por correr, sin torcermelo ni nada). Y ya vas por la vida con miedo, y da miedo hasta viajar o hacer deporte. Supongo que lo tuyo será aún peor por ser el hueso lo que se rompe. Te mando mucho ánimo y un beso enorme!!

Pues tu sin dudarlo...la baja! Pero no ya x tu enfermedad si podias aguantar tu puesto...si no x moving!!! Esta es la P..A enfermededad del siglo...esta reconodida x los especialistas...no x medivuchis de cabecera salvo excepciones... q nos lo digan a nosotras...y la ansiedad la empeora...y q sea lo q tenga q ser. Yo lo hable.con el director de la empresa y al conocerme de años...no veas ya q les cayo....despues q la mutua me hiciera no apta...despidieron a mi jefa de seccion y a alguna mas....pues yo desperte la comfi con el dire....no dire q se jodan...pero bien no me hicieron....un dia me desmaye y tenia fiebre...x una infeccion q resulto ser del riñon...pues me llevo junto al de seguridad dentro...y cuando me desperte me dijo Laura es sabado tomate una cocacola y a tu puesto...Ja ja ja escribi una nota para q el lunes la viera el dire . Nadie entra si no esta el esta con llave...llame a mi novio y cuando me aviso q estaba fuera...sali y le dije adios sin mas explicacion....vamos q somos personas!!!! Y las q lo.sufrimos sabemos lo.q es ir o salir llorando del vurro y aguantamos x la pasta....pero q nos traten ma...JAMAS

A mi me pasa en mi trabajo. La gente no se cree que esté tan mal me han llegado a decir que es psicológico o tengo el umbral del dolor muy bajo.

Este año he llegado a sufrir moving en el trabajo y la verdad es que lo he pasado realmente mal. Veremos a ver qué me espera cuandoe incorpore después de las vacaciones.

Aixxx pobreta.... Tienes d todo hija! Yo a veces pienso q es injusto q con la edad q tenemos ya tengamos q estar jodidas y m pregunto como estaré dentro d 10 o 15 años... Se m caé el mundo encima d pensarlo.... No se vosotras pero a mi lo q mas m jode es q no m entiendan, q piensen q soy una floja, una quejica q no aguanto el dolor y a la minima m estoy tomando alguna pastilla, q a veces m escondo para tomarmelas como si fuera droga!!

Jolines! no lo conocia, mi consejo es q lo tengas todo preparadito con tiempo asi sabrás q va todo sobre ruedas y mucha tila, quizas tb podeis ir los dos a daros un masajito o aun spa el dia de antes... tended un momento vuestro y seguro que estas mas relajada

Un beso

Hola yo tambien soy de esas con insomnio ahora mismo tengo una pierna vendada yo ahora mismo también me identifico con ustedes ya que tengo una enfermedad un tanto jodida y con la que la paso muy mal osteogenesis imperfecta o huesos de cristal con nada se me fracturan o se me rompen los huesos llevo ya 4 operaciones 3 de las rodillas y 1 del húmero la verdad que se pasa bastante mal y siempre estoy con muchos dolores de huesos pero no puedo venirme abajo nunca tengo q luchar y ser fuerte y os doy miles de ánimos a todas muchos besitos y para delante que soys todas unas campeonas

Ya sé que la operación es lo último, pero creo que ya pocas alternativas me quedan. Me han infiltrado anestésicos, tb factores de crecimiento, uso un cojín especial, me he atiborrado a antiinflamatorios.... Y nada funciona. Ahora ya como última opción me han mandado rehabilitación con magnetoterapia y algo más, xq sin rodeos me dijo el trauma que no tiene ningún interés de operarme, yo antes tampoco quería pero ya no puedo más, estoy hasta deprimiéndome del dolor, y si no fuera xq me distraigo con la boda ya no quiero ni pensar como estaría. Encima no puedo estudiar para la oposición xq estar sentada me mata. Intento ser feliz y adaptarme a ello, pero me supera...

Hola chicas. Me ha dado un vuelco al corazón cuando he leído el post. Yo estoy diagnosticada también de Fibromialgia y fatiga crónica desde hace dos años. Tengo una enfermedad auto inmune pero aún no tiene nombre, estoy con pruebas todos los meses desde hace algo más de un año.

La verdad es que se me ha pasado por la cabeza muchas veces preguntar si había alguien como yo, pero no me atrevía.

Respecto a lo que preguntas de si sabemos algún consejillo, te cuento desde mi experiencia:

Cierto es que con los cambios de temperatura y el estress, los dolores aumentan muuucho, y poco se puede hacer salvo ser conscientes e intentar controlar ese stress. Como lo hago yo? Preparando tooodo mucho antes de la boda para que el mes de antes pueda estar mucho más relajada y sólo me preocupe de no engordar para entrar el vestido jajajajaja

Otra cosa con la que llevo 7 meses es el cambio en la alimentación. Básicamente esto: nada de lácteos. Sustituye por soja o leche de almendras, alpiste etc... Nada de trigo. Come pan de espelta, de avena ..

Te podría decir algunos alimentos más, pero te aseguro que sólo con lo que te digo, vas a notar mejoría ;-)

No te voy a mentir diciendo que esto hace milagros. Sigo teniendo ataques de cansancio y brotes de dolor, pero la intensidad es menor incluso la cantidad.

Sobre todo hay algo que debemos tener muy presentes y metido en la cabeza: POSITIVIDAD. Esta enfermedad no debe de apoderarse de nuestras vidas aunque a veces queramos tirar la toalla ;-)
Besitos chicas!!

Yo estoy diagnosticada desde el 2010 y con el estrés empeora, aunque la verdad nunca estoy bien. De mal puedo ir a peor. Pero bueno poco a poco y con el apoyo de mi chico y nuestra hija voy tirando que no es poco.
Me caso en diciembre y aunque hace fresco no es tanto como en febrero dónde es insoportable, el exceso de calor me agota más rápido que de costumbre.
Pero es nuestro día y tenemos que intentar disfrutarlo al máximo.
Ánimo y suerte

Eso espero! El lositivismo puede con casi tido eee. Veeo q habra sido un punto importante para superar tu cancer...ole tu!

Lo cel coxis lo tenho...no sw como se rompio pero se gijo mal y siempre q estoy sentada...no aguanto...la operacion dejalo para lo ultimooo. Y si puedes pedir discaoacidad. Yo estoy en ello...

Como no te e descubierto antes!!! En mi perfil lo pongo...yo ya estoy en la tercera fass...aun no e podido ir ni a la playa ni a la piscina...aqui en Castellon tenemos una unidad de algias cronicas q no la tienen todas...pues e ido a terapia hasta q en primavera me desmayaba...y ya parches de morfina de 50 deprax de 100 lirica de 150 o 75...diazepam de 10. Spacmoctil para los espasmos de colon.la dixlexia me a enpeorado tanto...la memoria...no puedo ni abrir las botellas de agua. Un mechero. Jugar con mis hijos como antes....las crisis tienen q venir a pinxarme en la cama...ademan tenho artritis reumatoide. Osteoporosis y no pueden operarme las hernias..tengo 3 pero la L5 S1 esta rota y tengo radiculopatia en ambas piernas...mas en la izquierda x lo q ando mal y mas dolores...tomaba tanto pontalsic q me intoxique y ahora x las mañanas me tomo 2 escitalopram de 15 y funciona....si no tienes crisis y los parches de morfina tmb...pero t crea una adiccion q el 3 dia de llevarla puesta q toca cambiarla ya noto la ansiedad x poneeme el nuevo...me la quieren subir...pero tenho q aguantar q soy muy joven!!! Ahora estoy eslerando kirofano para q me pinchen alho parecido a la epidilural en la medula...pero solo alibiara de ahy hacia abajo y tendria q hacerlo vada 3 semanas.....Y LUEGO LA GENTE NO NOS ENTIENDE O MEDICOS Q CREN Q ES PSICOLOGICO!!! EL DOLOR NO LO TENGO EN EL COCO!!! Asi q aki estamos con el imsomnio...ANIMO ESE DIA Q LOS MEDICOS NOS DROGUEN CON ALGO HAPPY JEJEJEJEJE. ANIMOOOOOOO A TODAS LAS Q LO SUFRIS Y GRACIAS X EL DEBATE!

Yo tengo una enfermedad rara que se llama Ehler Danlos que hace que todos los tejidos de mi cuerpo sean más frágiles, pero especialmente las articulaciones. Así que soy un saco de lesiones andante y tengo bastantes dolores. Entre ellas, desde hace dos años tengo un dolor horrible en el cóccix que sólo se quitaría operando pero los médicos con mi enfermedad no se fían y prueban mil tratamientos que no funcionan. Siempre he sido antipastillas y ahora tomo casi todas las noches pazital porque el dolor es tan fuerte que no me deja dormir. Tengo que llevar un cojín de ortopedia a todos lados para sentarme y aún así no aguanto sentada más de dos horas seguidas. Además tengo un tobillo fatal desde los 10 años y veremos a ver si puedo llevar tacón y si puedo serán tacones gordos que quedan menos elegantes. Por no hablar de cuando me dan los golpes de cansancio que duran todo el día o los sincopes vasovagales (disautonomía) que me dan a veces por las tardes. Hace poco estuve de baja xq se me salió un hombro y el de la mutua incluso me dijo que puedo pedir una minusvalía. Pero de momento creo que me siento mejor sin ella.
En total, mi miedo, claramente, está en no disfrutar la boda por estar mal, o aparecer en muletas o con un brazo en cabestrillo o algo así (me muero!! Jejeje). Aunque tb me da miedo que llueva, eh?? Que me caso al aire libre!

Yo también tengo fibromialgia diagnosticada desde hace unos cuantos años, hace 4 años me dio una ciática muy chunga y me derivó en un brote de fibromialgia severo, lo he pasado muy mal, ahora parece que voy mejorando poquito a poco, pero sigo teniendo crisis a veces y tengo dolor y mucho cansancio. Yo también tengo miedo al día de la boda, pero espero que vaya bien, la he puesto de mañana porque de noche no aguantaría nada, he empezado a organizar con mucha antelación para llegar más desahogada y espero que todo salga bien. Ánimo e intenta ir poco a poco y si lo necesitas pide ayuda, y verás que todo sale bien, a lo mejor no aguantas muchísimas horas, pero disfruta del tiempo que puedas estar.

Ola xikas!! yo ya yevo tres años con lla enfermedad derivado de un cancer que tuve.
Sinceramente, creo ke lo mejpr es no pensarlo y si en algun momento estamos con el brote parar coger fuerA y a seguir.
No hay xke agobiarse y no tenemos porque temer el ia de la boda si yo creo ke ese dia estaremos en una nube y cuando queramos darnos cuenta ya eataremos vestidas y en pleno apojeo xd

Q tipo de pruebas te van a hacer??a mi me han hecho para descartar miastenia gravis y ha salido negativo.
La conclusión sin ningún tipo de prueba fue o fatiga crónica o fibromialgia.
Las diagnosticadas oficialmente que tipo de pruebas hay q hacerse??
Los médicos parece q ya pasan de mirarme más...

He pensado que si quereis por privado podemos hacer un grupo para ir contandonos nuestras cosas mas personales.
Si quereis, me contactais.
Muak!*

Hola chicas!
Que "alegria" encontraros...
En mis caso, llevo enferma desde el 1 de Marzo del 2013...
No saben lo que tengo, me paso el dia agotada sin poder bajar escaleras bien, cocinando sentada...
Después de más de un año de pruebas y varios tratamientos que prueba a ver si algo funciona en Octubre me van a hacer lo que parece las pruebas definitivas...
Y los resultados tardaran unos 4 meses mas...
Asi que me planto en febrero-marzo'15 a unos 4 meses de la boda...
Ojalá me den un diagnóstico...
Que desesperación...
Malditas "enfermedades raras"...


A parte soy nervio puro y me descompongo entera... Todo me va a las tripas, pero esto ya forma parte de mi vida...

Un beso enorme chicas!
Seguro que todo nos irá genial con lo mejor que tenemos, el apoyo de los nuestros!
Mucha fuerza y calma para todas!
Muak!!!

A mi me pasa igual! y lo paso fatal! Haces bien en tenerlo todo preparado y ese dia no pienses que pueda salir algo mal xq si sale a salido y ya está! Disfruta y sobre todo no pienses q va a darte, a mi cuando me da me tomo zomig flash, es una pastilla que t la pones debajo de la lengua y al ratito se pasa un poco, mucha suerte y tranquila!

En mi familia la primera prueba que le hacemos a los pekes es la de Celiaco. Mis hijos fijo q serán. Mi madre es celiaca y 2 primos por parte de mi madre también y uno por parte de padre. Rodeadita estoy, aunque para nosotros es algo normal y estamos más que acostumbrados.

Chicas, dicen que mal de muchos consuelo de tontos, asi me siento yo ahora. Creia que era un bicho raro. Yo sufro de ataques de migrañas desde hace muchos años y , claro con los nervios se acentúan mucho más , el dia de mi despedida estuve malisima y lo único que temo el dia de la boda (28/6/2014) no es ni la lluvia, niel vestido, ni nada de eso, solo pienso en que si me levanto asi no puedo andar, no veo y no puedo ni hablar.
He comprado valeriana para la semana que viene, a ver si controlando un poquito los nervios hay suerte.

Mi hermana estaba como tú,siempre muy cansada,con dolores,incluso con sintomas de depresión,después de ir de médico en médico por fin a uno se le ocurrió hacerle pruebas de intolerancia a los alimentos y resultó que es celiaca,es decir,no puede comer gluten,al poco tiempo de empezar a comer sin gluten estaba muchísimo mejor,pide que te hagan las pruebas y si tienes alguna duda mandame un mensaje por privado,espero que te mejores pronto,nosotros estabamos super preocupados por ella y cansados de que no le encontraran la causa,mucha suerte guapa!

Hola chicas q "suerte" q estéis diagnosticadas a mi no me saben decir que me pasa dicen q puede ser fibromialgia o fatiga crónica,tengo días mejores y días peores,mis síntomas son que me canso enseguida,me ahogo al hacer esfuerzos y muchos dolores musculares q no desaparecen ni descansando...
El día de la boda?miedo me da y más con el calor que me sienta fatal.

Yo hace ya 4 años, artritis reumatoide, lupus y fibro. Y temgo un mieod horrible a estar mal. Me queda una semana para la boda y tengo cervicales fatal con diazepan para intentar dormir y apoyar la cabeza. Me preocupa mucho omo estaré, asi que te comprendo...

Yo me uno a ti y a 17 días de mi boda estoy regular la verdad, a ver si me pongo mejor eso espero la verdad, si no pues me aguantare otra no me queda

Yo estoy enferma cada 2x3 y es algo que tambien me preocupa. Tengo la enfermedad de chron y llevo un año sin brotes y que dure. Pero este año tambien he tenido mil cosas. Ahora llevo 2 meses con un zapato ortopedico ya que me han operado el pie... Cuando no es una cosa es otra! Y los nervios tambien me dan malas jugadas... Se optimista y intenta estar súper tranquila tomandote las cosas en plan relax

Hola guapa yo soy epiléptica, y lo intentó llevar todo con mucho orden y antelación para esa semana estar sin ( hacer nada) y no ponerme nerviosa y estar relajadita asiqe te aconsejo lo mismo, a relajarnos y pensar qe es nuestro día y va a salir todo perfecto!!