Nagore
Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa

Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Nagore, el 14 de Enero de 2014 a las 11:18 Publicado en el Grupo Belleza 0 195
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Hola a tod@s!!!! Tengo Crohn desde hace 21 años, mi crohn es fistulizante, pertenezco a la asociacion que hay de crohn y colitis ulcerosa pero actualmente por falta de tiempo por tener un peque de 4 años tengo pospuesto el seguir en ella aunque volvere mas adelante. He abierto el debate para que entre tod@s podamos aclarar dudas que nos surjan, ver como vamos llevando el tema junto con la boda y demas Smiley smile

195 Respuestas

Última actividad por Lizzie, el 16 de Octubre de 2020 a las 14:15
  • Lizzie
    Novia Habitual Agosto 2019 Alicante
    Lizzie ·
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    Hola, yo tengo colitis ulcerosa, sí mis rodillas están fatal, de hecho lo comprobé y es a causa de la MEDICACIÓN y no por la enfermedad en si, se me salió el líquido sinovial de la rodilla derecha, y como soy olvidadiza notaba que los días que no tomaba la mesalazina me encontraba mejor, dejé de tomarla aún que mi médica no me lo recomendaba, empecé a llevar una dieta sana (vegetariana y sin azúcares artificiales) y a tomar todas las mañanas en ayunas : un vaso grande de agua templada con una chucharada de vinagre de manzana (bio) y sobretodo 2 cucharadas de áloe vera. Llevo 3 años sin un solo brote, y el líquido sinovial dejo de salirse de mis rodillas. No recomiendo llevar la contraria a ningún médico, pero a veces conviene hacerse autoresponsable de nuestro propio cuerpo.
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  • I
    Novia Novata Agosto 2016
    ISABEL ·
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    En mi caso no. Pero una amiga que estaba diagnosticada de colitis ulcerosa ha resultado que es celíaca. Ahora lleva la dieta sin gluten y está perfecta. Lo del gluten al parecer sí que tiene mucho que ver con las articulaciones y muchas veces está unido a la colitis ulcerosa.
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  • Paula
    Novia Curiosa Agosto 2015 Madrid
    Paula ·
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    Hola chicas, alguna tiene dolores en las articulaciones debido a la colitis ulcerosa?
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  • Sonia
    Novia Curiosa Agosto 2015 Toledo
    Sonia ·
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    El problema esque también tengo lupus erimatoso y tengo que tomar adiro todo el embarazo...me lo ha dicho la ginecologa pero yo creo que no se ha dado cuenta que a lo mejor no lo puedo tomar con la colitis ulcerosa...
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  • M
    Novia Adicta Julio 2017 Guipúzcoa
    Mary ·
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    Si estás embarazada no deberias tomar adiro..a no ser que te lo haya dicho el médico..pero vamos las embarazadas no pueden tomar nada de nada..como mucho paracetamol!

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  • Sonia
    Novia Curiosa Agosto 2015 Toledo
    Sonia ·
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    Buenos dias chicas, queria preguntaros si alguna de vosotras ha estado embarazada y tuvo que tomar adiro en el embarazo. Estoy un poco asustada porque el adiro es para que no se coagule la sangre pero si nos da un brote tomandolo, se sangraria mucho mas...?
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  • Isabel
    Novia Habitual Agosto 2016 Asturias
    Isabel ·
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    Contesto un poco tarde, pero no tienes que preocuparte. Yo llevo 24 años con colitis ulcerosa(desde niña) ya me han hecho tres colonoscopias y todo correcto y asintomáticaasintomática desde hace 2 años que tuve el último brote. La prueba no es para tanto, ve tranquila. Y en esos casos es muy importante que nos "vigilen" así. Tendremos que llevar la boda con calma porque los nervios nos influyen mucho...y a disfrutar!!
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  • D
    Novia Adicta Septiembre 2015 Gran Canaria
    Dolores ·
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    Hola chikas yo llevo 10 años kon la enfermedad ( colitis ulcerosa) y el otro día m lleve un palo importante.mi digestivo me mandó la colonoscopia "ya m tocaba" , pues el dice k cuando pasan los 10 primeros años d enfermedad hay k kontrolar más puesto k hay mayor posibilidad de pólipos. Mi cara fue un poema, nunca antes m lo habían comentado. Alguien de aquí sabe k tan frecuente son la aparición d estos?la verdad k m he asustado un poco.
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  • Lola
    Novia Experta Junio 2015 Madrid
    Lola ·
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    Uf a mi me pasa lo que a ti... y sabes de algo para cortarla cuando te da? Una pregunta Laura... el test de intolerancia alimenticia te lo hicieron? es que a mi no... y pienso... " a ver si van a ser intolerancias a alimentos porque esto no es normal!" gracias guapa

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  • V
    Novia Habitual Junio 2015 Barcelona
    Vanessa ·
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    Hola chicas, no he podido evitar entrar en este debate, pues no se q es exactamente el síndrome de crohn, pero por los síntomas q explicáis me hace pensar que quizás yo tmb lo tenga. La verdad q yo no soy de ir mucho a los médicos, pero llevo muchísimos años con dolores en el abdomen, siempre he sufrido de estreñimiento y me noto cada vez más cansada... he creído que sería de tipo nervioso, pero ya no se q pensar. Hace como dos o tres años me hice una colonoscopia y me dijeron q en teoría no había nada extraño, pero creo q lo suyo seria hacerme de nuevo más pruebas porque ya me está afectando sexualmente incluso con mi pareja, porque hay veces q ni me apetece hacerlo, porque siento dolor en muchas ocasiones... Podríais explicarme si se trata de una enfermedad grave y en q consiste? Un saludo y gracias
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  • Noemi
    Novia Adicta Junio 2017 Madrid
    Noemi ·
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    Buenas tardes chicas yo tengo diagnosticado sindrome de crohn desde hace poco mas de un año la verdad es que hasta dia de hoy me he econtrado mejor pero llevo dos semanas que lo estoy pasando fatal ya que me encuentro muy debil con mareos dolores de cabeza impresionantes. La ultima vez que me hice analitica me dijeron que tenia carencia de vitamina B12 y acido fólico y estoy con pastillas para conseguir subir los niveles pero estas dos semanas yo creo que me han vuelto a bajar. NO TENGO GANAS DE NADA solo de dormir de no escuchar ruidos y estar tranquila. Esta tarde tengo cita con el medico aver que me dice pero vamos es el medico de cabecera por lo que no se. Gracias por este debate la verdad es que es un alivio pensar que no estamos solas en esto ya que nadie se imagina lo que pasamos. Gracias y mucho animo

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  • N
    Novia Experta Septiembre 2015 Valencia
    Nana ·
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    Acaban de confirmarmelo. Tengo EII, Crohn tipo inflamatorio con afectación de colon transverso y ascendente, fundamentalmente, y entre otras localizaciones posibles que no se pueden ver con la colonoscopia está yeyuno. En shock...
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  • N
    Novia Experta Septiembre 2015 Valencia
    Nana ·
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    Yo aún no lo tengo confirmado (me someto a colonoscopia este viernes y estoy muerta de miedo), pero parece que tengo enfermedad de crohn (temporadas de diarrea, adelgazamiento sin explicación, dolores abdominales frecuentes y raretes, y uveitis de repetición con aftas en boca). Hasta hace dos semanas estaba catalogada como intestino irritable, pero tras la última uveitis (llevo 6), mi especialista de digestivo se ha puesto en guardia y ha sugerido esta posibilidad (que, como soy médico, me temí una vez y me lo negué en rotundo cuando conseguí recuperar parte del peso perdido). En fin, historias... supongo que necesitaba buscar apoyo en el foro porque la incertidumbre es asquerosilla. Gracias de antemano por leerme, y ojalá salga todo bien a todas.
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  • G
    Novia Máster Junio 2014 La Rioja
    Gabi ·
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    Hola Nagore!!! yaaaaaaa, se a lo que te refieres... al montón de sobres esos asquerosos... qué mal se pasa! Y venga a beber y venga a ir al baño... Sí, pero a mí también me lo han dicho, que ahora te dan solo dos, no sé cómo serán, porque mis colos anteriores eran a la manera antigua (en una no me sedaron!!! por eso estoy tan asustada). Uf! Es que la colonoscopia será en Londres, entonces no sé si me sedarán ni cómo será la preparación.

    El dolor, cuando me da, sigue siendo un pinchazo debajo de la costilla izquierda, así que si no es el riñón supongo que será el colon, eso me dijo ayer el que me hizo la eco, que seguramente el pinchazo sea del colon. Smiley ups

    En fin, ya te contaré! Gracias por estar ahí!!! Es un alivio hablar con gente que pasa por situaciones parecidas Smiley winking

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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Bienvenida Olivia me alegra ver que la piedra o arenilka ya no esta. Si que fue un colico y lo bueno es que no tienes ningun resto que como dices luego tendrias que xpulsar y eso dueke asi que una buena noticia guapisima. Aqui las colonoscopias te sedan y es una sedacion de la cual te despiertas descansada asi que tu tranquila que no te enteraras de nada a mi despues de la boda me garan una aun no se cuando pero me llamaran para hacerla igual meses despues tengo que ecordarles cuando me lkamen que tengo la boda y cuanto menos ke toquen mejor a no ser que sea necesario entonces que me la hagan ya pero al ser rutinario no hay prisa incluso donde yo vivo han cambiado los sobres por solo dos se llaman....citrafleet de sabor dicen que no esta tan malos, no se.... ya os contare pues estas cosas y yo no casamos los liquidos raros y preparados .......solo pensarlo puuuuaaag jajaja espero sepan realmente mejor que ya va siendo hora mejoren ciertas cosas y preparados. Animo preciosa ojala te den mas buenas noticias y lo del dolor puede ser la paliza del colico y si no se te pasa ve al medico y no lo dejes asi por lo menos te quedas tranquila pues igual no es nada pero ganas en tranquilidad Smiley smile
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  • G
    Novia Máster Junio 2014 La Rioja
    Gabi ·
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    Hola de nuevo!! acabo de volver ya de mis ultrasonidos (lo que viene siendo una ecografía, que aquí lo llaman así!!). Me los ha hecho un chico joven muy majo así que le he preguntado. Dice que no se ve nada, que mis riñones están perfectos y también la vesícula... UF!!!!!!!! Yo de verdad quería tener piedras porque así ya sé lo que es y que las tengo que expulsar, pero no...

    Me temo que ahora el siguiente paso es la colonoscopia Smiley cry Las odio!!! En España hace tres años me hicieron dos colonoscopias, dos gastroscopias y un enema opaco... Espero que me seden bien sedada porque la verdad es que no sé cómo las hacen aquí, en Londres, y ya estoy temblando.

    Y a todo esto empiezo a dudar del cólico nefrítico que tuve. ¿Y si no fue eso? Todo apunta a que fue un cólico nefrítico: a las cinco de la madrugada, dolores súper fuertes, vómitos, me mareé... ¿Pero y si no? Y claro, eso fue hace un mes!! Es que igual sí que fue una piedra o arenilla y ya no están ahí. No sé, la verdad. La cuestión es que cuando no bebo agua me duele debajo de la costilla izquierda y como estoy literalmente "acojonada" con que me dé otro ataque de esos, sigo bebiendo cuatro litros de agua al día.

    Bueno, y todo esto a 39 días de la boda y con diarreas día sí y día también!! Smiley ups

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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Hola Sonia, bienvenida. La verdad que el cuidarnos y no comer alimentos que nos hagan daño es super importante. Tu tranquila que a tu chico seguro no le molesta que te tomes alguna cerveza o copita nosotros entendemos que aunque no podamos, no pasa nada por que los demas si pero haces bien en cuidarte, ganaras en salud y eso es muy bueno para todo el mundo. Lo importante es que tu chico esta super bien llevado y seguro conoce muy bien su enfermedad, con los años convives con ella, la aceptas y empiezas a ganarle la batalla pero nunca te relajas pues la conoces y sabes que intentara recordarte de que sigue ahi. Asi que seguiremos luchando Smiley smile

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  • Sonia
    Novia Experta Julio 2015 Cádiz
    Sonia ·
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    Mi pareja sufre colitis ulcerosa y aunque es una enfermedad peligrosa ya que cuando le dan un brote me lo incresa en el hospital en cuidados intensivo y siempre rezando en que se quede en una simple inflamación. Pero lo llevamos muy bien aunque la enfermedad la tiene el y no yo me solidarizo. Con el y no tomo alhocol, comemos supure bien y sano. Y sobre todo necesitan tranquilidad. Yo ánimo a todo el mundo que padezca estas enfermedades a que se cuiden y disfruten de la vida....
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Bienvenida Myself y gracias por estar aqui. Tienes muchisima razon hay que ir al medico siempre cualquier duda el especialista es quien nos ayudara y de lo del embarazo es asi antes hay que comentarselo al digestivo el cual valorara si estamos estables y dira es buen momento para buscar bebe seria bueno que antes nos hiciesenuna colonoscopia analitica de sangre y heces mas que nada para ver que efectivamente la enfermedad esta estable luego deveremos ir a nuestro especialista de gine o matrona pues en unos sitios te mandan a la matrona y nos mandaranunos 2-3 meses antes tomar acido folico. Y por supuesto totalmente de acuerdo que cada cuerpo es un mundo y la misma enfermedad es diferente en cada persona. Muchisimas gracias guapisima Smiley smile lo que has propuesto me parece muy buena idea , lo edito en el encabezado y ¿ hago un resumen de sintomas de brote? Lo mas caracteristicos, aunque sean sintomas comunes entre crohn, colitis o colon irritable.
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  • Myself
    Novia Máster Septiembre 2014 Ciudad Real
    Myself ·
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    Hola a todas,

    Llevo leyendo este debate la verdad desde sus inicios y no me había atrevido a escribir hasta ahora ya que no padezco esta enfermedad.

    Lo primero deciros que sois unas valientes, es una enfermedad difícil y enormemente incómoda para quien la padece, y me parece estupendo que compartáis vuestra experiencia unas con otras por este medio.

    Lo siguente es aclarar que NO existen dos enfermedades de Crohn iguales, y lo mismo con la C.Ulcerosa, cada una de vosotras y cada uno de vuestros diagnósticos es distinto, por lo que por mucha información que leais sobre otros casos, no siempre todo va a ser aplicable a vosotras mismas ANTE LA MÍNIMA DUDA CONSULTAD CON VUESTRO ESPECIALISTA. En general, el tratamiento que se sigue con estas enfermedades se podría representar como una serie de peldaños que construyen una escalera: abajo del todo tendríamos los tratamientos del tipo Mesalazina (tanto en enemas, espumas u orales) pasando por diversos tratamientos hasta las nuevas terapias biológicas y en algunos casos, desgraciadamente las cirugías. Cuándo cambiar de "peldaño" o cuando saltarse uno varía según vuestro caso y evolución. No todas llegan a cumplir todos los pasos, algunas empiezan ya arriba si el debut ha sido agresivo.

    Algo que en este foro cobra vital importancia es que SIEMPRE que queráis quedar embarazadas lo consulteis con vuestro médico de familia y vuestro especialista de digestivo, no solo por la salud del bebé si no para intentar minimizar los brotes en el embarazo o controlarlos mejor.

    Si os parece, podríamos resumir en el inicio del debate aquella clínica con la que definiríais un brote para que las chicas que lo lean puedan pedir atención médica si detectan algunos de esos síntomas y tener un diagnóstico lo más pronto posible para mejorar su calidad de vida.

    Un abrazo a todas!!

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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Hola Sara, bienvenida ya queda poco para que te hagan las pruebas la verdad que necesitamos oir lo que tenemos nos oiras a muchos decir respire cuando me diagnosticaron la enfermedad y pensara quien lo oiga "¿respirar?" Pues si aunque te digan es...lo que sea por lo menos tiene un nombre, un tratamiento y puedes llegar a tener calidad de vid, el no saber desgasta, el miedo y todo en general hace que lo pases realmente mal. Ojala te digan pronto que es lo que tienes. Animo guapisima.
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Hola guapisima, jo baya ya siento que hayas estado tan mal seguro que algo son los nervios espero mejores. Haber si te hacen pronto la prueba ve al medico si sigues con diarreas no es bueno que lleves tantos dias. Yo a dias los hay que pierdo kilos luego recupero alguno por que procuro no moverme mucho pero poca cosa pues me cuesta mantenerlos me ea miedo tambien el dia de la boda pues perder perdere mas menos mal ke las de la tienda saben de mi enfermedad y lo tienen muy en cuenta pero espero no andar mareandolas ojala me quede como estoy ahora. Es increible chicas deseando adelgazar y nosotras desesperadas por no bajar ni medio kilo que cosas ¿que no? Haber como vamos y ojala no nos de problemas al menos muchos.
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  • Sara
    Novia Habitual Junio 2014 Madrid
    Sara ·
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    Hola a tod@s!!! Soy muy nueva en esto y aun no se si tendre o no la enfermedad.
    Llevo unos cuantos años que cada 5 / 6meses estoy con gastroenteritis y muchisimos dolores de tripa dolores que me dejan doblada durante dias.
    El 5mayo me acen pruebas y ay supongo que sabre que es lo que tengo.
    Espero que todas esteis bien
    Besitos
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  • G
    Novia Máster Junio 2014 La Rioja
    Gabi ·
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    Hola chicas!!!! qué tal lo lleváis? Yo aún sigo esperando mis ultrasonidos (el día 13 de mayo). Desde que me dio el cólico nefrítico bebo un montón de agua y el dolor ha remitido un poco, pero no paro con las diarreas, a este ritmo voy a necesitar la mitad de mi vestido solo Smiley tongue

    Para colmo de males, este finde pasado tuve prueba de menú, maquillaje, pelu... y mis padres conocieron a mis suegros. Entre tanto nervio, un día me puse mala y acabé vomitando por la calle (con mis suegros delante!!!!!!!!!!). Qué mal!!!!! No sabéis qué miedo al día de la boda!! Me imagino entrando en la iglesia y diciendo: perdón, tengo que ir al baño jeje o peor, si vomito no me da tiempo ni a decirlo!!!!!! Smiley ups

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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Si, cada enfermo es un mundo y la combinacion con otros medicamentos es a cada uno lo que le funciona yo imurel he tomado junto con infliximab y con humira en cambio mesazalina a mi no me hace nada ni claversal ni demas la verda que si le va bien con esa combinacion es una maravilla pues tienes calidad de vida y eso es lo importante
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Yo use los dos hace unos cuantos años lo.menos 7 primero me pusieron el de proteina de raton (infliximab) y me hizo mala reaccion a la tercera infusion y luego pase al otro (Humira) y me ayudo junto con las operacionesa cerrar las fistulas rectovaginales pero a la larga tambien me estaba haciendo algo mal y me quede con imurel que llevo mas de 12 años con el y genial la verdad
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  • Noelia
    Novia Habitual Agosto 2014 Granada
    Noelia ·
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    Yo tengo una amiga con colitis ulcerosa, la verdad es que con los nervios de la boda puede tener crisis, hay que relajarse mucho, remicade es el tratamiento biológico, pero si funciona con la mesalazina y mercaptupurina mejor.

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  • M
    Novia Curiosa Julio 2014 Vizcaya
    Mari ·
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    Hola chicas,seguramente que su tratamiento sea el remicade o infliximab.Dicen que esta dando buenos resultados.Espero que se mejore pronto.

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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Hola Neus, la verdad que hay una predisposicion a tener algun tipo de EII al ser familia eso no significa que pase siempre yo he conocido a madre e hijos que si, a hermanos tambien y luego lo mas normal es que solo uno lo padezca. Lo de recaer despues de operar es un riesgo no se de que le han operado y la medicacion no se cual sera ya me contaras Smiley smile espero que se recupere y mejore.
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  • Snxzkxk
    Novia Adicta Septiembre 2014 Castellón
    Snxzkxk ·
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    Tengo una amiga que lo tienen ella y su hermano... dicen que es super raro... ellos llevan conviviendo con ella toda la vida.

    Mi amiga despues de su operacion lo llevaba bien pero volvio a recaer este verano con lo que la estan medicando con algo novedoso y dice que lo lleva muy muy bien!! Smiley winking

    animoo

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  • Lourdes
    Novia VIP Abril 2014 Madrid
    Lourdes ·
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    No te preocupes wapa. Es que esto a veces es un lio..jejeje
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  • Lourdes
    Novia VIP Abril 2014 Madrid
    Lourdes ·
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    Muchas gracias wapa!!
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