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Nagore
Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa

Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Nagore, el 14 de Enero de 2014 a las 11:18

Publicado en el Grupo Belleza 195

Hola a tod@s!!!! Tengo Crohn desde hace 21 años, mi crohn es fistulizante, pertenezco a la asociacion que hay de crohn y colitis ulcerosa pero actualmente por falta de tiempo por tener un peque de 4 años tengo pospuesto el seguir en ella aunque volvere mas adelante. He abierto el debate para que...

Hola a tod@s!!!! Tengo Crohn desde hace 21 años, mi crohn es fistulizante, pertenezco a la asociacion que hay de crohn y colitis ulcerosa pero actualmente por falta de tiempo por tener un peque de 4 años tengo pospuesto el seguir en ella aunque volvere mas adelante. He abierto el debate para que entre tod@s podamos aclarar dudas que nos surjan, ver como vamos llevando el tema junto con la boda y demas Smiley smile

195 Respuestas

  • Lauretta
    Novia Adicta Mayo 2015 Girona
    Lauretta ·
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    Muchas gracias guapa! La máquina para hacerme la prueba del hidrógeno espirado se ha estropeado y esperaré a junio que tengo visita otra vez con digestivo, sino me iré por privado porque necesito saber un poco mejor mi grado de intolerancia. Este mes tengo las pruebas rutinarias de oncología y ya me empiezo a poner nerviosa pero intentaré controlar porque seguro que me salen bien como hasta ahora. Como tú dices se pasa fatal pero bueno...tenemos la ilusión de la boda y con tanto tiempo podemos ir controlando los nervios Smiley winking Ya nos iremos contando!

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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Suerte preciosa y animo Smiley laugh
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Lo importante es que te hagan un diagnostico lo primero, y habrá quien diga que tontería, da tranquilidad pues dices por fin se lo que tengo y respiras luego viene el resto el pasar la enfermedad como mejor podamos o nos deje la puñetera, haber si te pueden decir y dar medicación que te haga efecto pues es muy importante reducir los brotes o pillarlos a tiempo pues ya de por si es fasyidioso el brote como para que se alargue. Claro que podemos Smiley laugh estoy con tigo
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Si los nervios nos van ahí y lo pasamos mal la verdad
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  • Margarita
    Novia Leyenda Octubre 2013 Sevilla
    Margarita ·
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    Gracias wapa!!! Ya os contare el jueves jaja
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  • Isabel
    Súper Novia Agosto 2014 Madrid
    Isabel ·
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    Conozco la enfermedad de Crohn desde hace tiempo porque una amiga mia creían que la tenía. Pero ella solo tenía los problemas asociados (fistulas, paniculitis, pioderma gangrenoso) y finalmente le ha dicho que no es la enfermedad de Crohn.

    Sin embargo, al leerte, me he sentido moderadamente identificada, fíjate tú. Supongo que mi intestino está al borde del Crohn sin llegar a tenerlo del todo, porque a mi no me dan vomitos ni pérdidas de peso (ojalá ya que tengo estos problemas perdiera unos pocos kilos). Sin embargo, las diarreas me acompañan desde que soy muy jovencita y antes, como tú decías eran mucho peores. Me pasaba el día en el baño hasta el punto del escozor y el dolor absoluto. Con el tiempo se ha hecho más esporádico y se reduce, a veces, a unos episodios dolorosos impresionantes tipo contracciones con una diarrea. Lo de las llagas en la boca me sigue saliendo muy a menudo, aunque fue hace poco que me di cuenta de que se asocian a momentos de tensión y nervios.

    De todos modos, supongo que no me puedo quejar (total, me va a dar igual). ¡Ánimo chicas que nosotras podemos con todo!

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  • Elena
    Novia Habitual Septiembre 2014 Alicante
    Elena ·
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    Pues son temporadas, yo normalmente evito todo tipo de lacteos..pero, hay veces que hago unas digestiones muy malas. Pero lo peor son los nervios que se tiran al estómago.

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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Le habia dado antes de terminar Smiley smile importante para diagnosticarla analitica de sangre, de heces, ecografia, colonoscopia y transito suelen pasar meses hasta diagnosticar la enfermedad pues al principio las pruebas son un descarte de posibles enfermedades y aunque no es hereditaria se cree que hay una predisposicion a desarrollarla ( hijo de padre o madre o ambos enfermos) espero haberte ayudado Smiley smile
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Hola Raquel es una enfermedad inflamatoria intestinal puede abarcar un trozo de intestino o todo pero es mas raro el intestino se inflama y estrecha tienes diarrea vomitos fiebre y una perdida de peso importante. Tienes anemia dolores musculares y con el crohn hay quien tiene fistulas. No tiene cura. Los brotes es lo que te comentaba no te entra la comida, vas mucho al baño haces diarreas incluso totalmente liquidas, vomitos, sientes malestar corporal, un dolor en la zona de la tripa muy fuerte , y retorcijones. Hay pacientes que desarroyan extraintestinales asociados a la enfermedad (problemas piel, musculares, yagas en la boca) y en muchos casos depresion y hay pacientes que no.
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    La verdad que es complicado llevarlo bien y mas cuando la lista es larga y piensas esto solo aumenta de cosas. Yo estos dias me notoel tipico y tan familiar dolor-molestia que te tienes que parar y respirar y piensas ha pasado, y pienso dame tregua el dia de la boda imagino que como todas. Ahora que estoy estable y cuando oia a pacientes en la asociacion contar como estaban como ahora aqui revives esa epoca pero no en plan malo sino piensas yo estaba asi y si me hubiesen dicho que iba a estar estable ni de coña lo hubieses creido por eso es bueno el hablar con personas que estan estables y ver la apariencia sana pues te da esperanza de que se puede estar estable. No puedo asegurar que va a ser asi pero si que es verdad que los primeros años son los mas duros los brotes no se controlan nada hace efecto es agotador te dicen tienes que tener una vida tranquila tomarte nose cuantas pastillas y pasar por el baño unas cuantas veces al dia y mas cosas pero se puede estar bien nunca perdais la esperanza algun dia encontrareis un medicamento que os funcione y empezareis a estar mejor. Suena a utopia a flipada con los años es habitual qur la enfermedad de menos guerra es un hecho ojala que muy pronto des con el que te vaya a ti y ese dolor sea una molestia minima .
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  • Raquel
    Súper Novia Agosto 2015 Asturias
    Raquel ·
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    Hola guapetona, que es eso de crhon? En que consisten los brotes? Te importaría ponernos un poco sl día? Y muchísimo ánimo para ti!!!! Muchos bess
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Hola Laura desahogate siempre que quieras que como bien dices nos viene muy bien, la verdad que cuando la enfermedad nos hace lo que a ti se pasa muy mal por la impotencia y el ver que te vas consumiendo. Los medicos tambien lo pasan mal por no poder frenar algo el brote pues frenandolo ganan tiempo y eso es importante para nosotros sentirnos algo bien minimamente bien estandoen el punto que estas ahora. Yo tarde 8-9 años en estar estable hasta entonces nada me hacia efecto 4 brotes al año es mucho hasta que mi cuerpo tolero imurel lo mejor para mi. Hay enfermos que solo tienen un brote en su vida otros que les pasa eso y a los bastantes años les da un pedazo brote que les deja fastidiadisimos y otros que tras años de brotes la enfermedad se estabiliza y estas bien. Cada cuerpo, es un mundo. Ojala te digan pronto algo de las comidas y de los nervios puuuffff yo ando controlando no adelgazar mucho pero es dificil muy dificil asi que hay dias que ni huelo la fibra ni fruta ni lacteos y consigo no bajar y luego procuro unos dias ni hablar de la boda hago un kit kat pero es dificil por eso empezamos a organizar año y 5 meses antes la boda para estar algo trankila si no me daria un perrenque y estaria atacada perdida. Haber que te dicen los medicos ojala buenas noticias cuentanos ¿vale?
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  • Isabel
    Súper Novia Agosto 2014 Madrid
    Isabel ·
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    A mi hace dos o tres años que me dijeron que tengo todo el aparato digestivo irritable. De principio a fin. En la boca me salen heridas y llagas cada vez que me pongo nerviosa y es muy molesto. No puedo tomar fibra por las diarreas que me dan. El vinagre acabo de descubrir que tambien me da diarrea. La grasa de la leche no la tolero desde los 6 años y hay medicamentos que tampoco puedo tomar por intolerancia gastrica.
    Que como lo llevo con la boda? Pues con dolor de estomago casi contínuo Smiley sad
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Hola Margarita, animo preciosa ¿eh? Has hecho muy bien guapisima es normal tener miedo pero desde mi experiencia te digo que ese tipo de sedacion te vas a despertar descansada tendras mas aires que con aerored mano de santo y ese dia intenta estar trankila puessi te apretas la tripa por ejemplo te molestara y es normal yo hice una vez la burrada de irme a trabajar por la tarde y dije una y no mas las siguientes me he quedado tranquilita en mi sofa vagueando un poquillo jijiji de verdad que te vas a despertar bien cualquier duda o miedo diselo alli que te tranquilizaran y explicaran todo muy bien hace años te las hacian sin sedacion yo ya pase por uja y no pudieron terminarla pero con la sedacion sin problemas cualquier duda tu preguntanos que aqui estamos para lo.que necesites Smiley smile
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Y no mejoras con dieta? Yo a la lactisa tambien en su dia no podia tomar nada y tenia que mirar los componentes claro hace 20 años no era tan facil como ahora ver los componentes pues ser intolerante o alergico alimentario no era tan habitual como hoy en dia. Hoy dia puedo tomar actimel por ejemplo no tengo un grado muy alto de intolerancia y por suerte controlando la cantidad al dia lo lkevo muy bien aunque hay dia que no tomo ni medio al notarne rara y eso.
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Jijiji a mi me mandan casembiotic creo que se llama save a frutas y son pastillas pero jolin vienen 15 y claro no ejtran por la seguridad social y sale algo caro tu piensa que te van a hacer bien aunque entre tu y yo preguntale haber si te puede mandar otros de mejor savor Smiley winking
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  • Lauretta
    Novia Adicta Mayo 2015 Girona
    Lauretta ·
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    Hola!!! Acabo de ver el debate y también quiero poner mi caso ya que nos viene bien explicarlo...En mi caso, hace casi 4 años (con 26 años) me extirparon un tumor que resultó ser benigno pero a causa de esto y por varias complicaciones perdí la mitad de mi colon. Cada 6 meses me siguen haciendo pruebas y también cada dos años colonoscopias. Tengo colon irritable y cada vez tengo mas intolerancias como los lácteos, setas, etc. No puedo comer fibra y con tanto probar creemos que también soy intolerante a la lactosa y fructosa. Espero que me puedan hacer pronto la prueba y saber mejor qué comer porque tengo muchas crisis. El miedo, como el de la mayoría, es no tener un brote en plena boda por los nervios pero aún queda un año y prefiero ser positiva! Gracias por explicar vuestros casos ya que ayudan mucho y sobretodo ánimos a todas! A veces es muy duro pero siempre hay algo positivo con lo que quedarse Smiley smile

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  • Margarita
    Novia Leyenda Octubre 2013 Sevilla
    Margarita ·
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    Hola chicas!!! Bueno pues al final me he decidido y e ido al digestivo, me ha mandado una analitica y pruebas de heces y el jueves tengo la colonoscopia...estoy acojonada la verdad, se que es una tonteria y que me vn a sedar pero... Jaja y por cierto vaya mala leche que tengo con esto de la dieta blanda antes de la prueba!!! He empezado hoy y no hay quien me aguante jaja menos mal que son 3 dias...
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  • Elena
    Novia Habitual Septiembre 2014 Alicante
    Elena ·
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    Yo tengo síndrome de intestino irritable, además soy intolerante a la lactosa y a la trehalosa (champiñones, setas, etc). Así que entre unas cosas y otras... el estómago siempre hecho polvo.

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  • Lourdes
    Novia VIP Abril 2014 Madrid
    Lourdes ·
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    De nada wapa.

    Yo desde hace tiempo también ceno bastate ligero, prefiero levantarme muerta de hambreeee jajajjaja

    uuufff la verdad es que el probiótico que me he comprado sabe a rayos, nunca he tomado algo tannnn malo¡¡¡¡¡

    Espero que sea de ayuda¡¡¡

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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Algo me suena lo que comentas y gracias por compartirlo pues puede dar luz a otros@s, yo desde que como mas sano me siento mucho mejor, las cenas ligeras, incluso a veces de cenar cereales pues hay días que si ceno me sienta mal, estoy como muy pesada e incomoda los probióticos veras como te van a ir genial a mi una vez al año me los manda mi digestivo, y luego suelo tomar actimeles pero no siempre,cuando me noto rarilla, eso y yogures bifidus, veras como vas a estar mejor.
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  • Lourdes
    Novia VIP Abril 2014 Madrid
    Lourdes ·
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    Hola chicas, que tal lo llevaís??

    Bueno yo ya tengo los resultados de la colonoscopía y el "consejo" de mi médico.

    Según los resultados está todo perfecto, lo que encontraron fue a causa del preparado para la prueba. Según mi digestivo y una compañera que se dedica al estudio de esto...

    Todo esto puede ser a causa de una intoxicación alimentaría. Muchas veces aunque se coma saludablemente, te cambia en metabolismo por cualquier cosa y tú cuerpo no lo asimila, dejando esos restos en el colón. A medida que pasa el tiempo el colón se va intoxicando por todos los restos de comida que va almacenando.

    Por lo que le comenté que a raíz de hacerme el preparado me encuentro mucho mejor, que ni me duele, ni me a vuelto a llorar el ojo ni nada.

    Me recomendó tomar probióticos para regenerar la flora intestinal. Y lo que su "colega" hace y recomienda e incluso hace a sus pacientes, es que de vez en cuando hacer una lavado de colón para así limpiarle de todos los restos.

    Hoy voy a recoger los probioticos que se los he encargado a mi hermano, veremos que tal. Y si el año que viene mevuelve a pasar le haré caso y pasaré por la tortura de la dieta para hacer el preparado...

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  • R
    Novia Adicta Julio 2014 Acoruña
    Rosa ·
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    Seguramente es colon irritable, no es una enfermedad ni nada malo, pero si es complikado vivir con ello y te condiciona la vida. Yo temo el dia de la boda, porque cuando te da, te da, y ya puedes correr para ir al baño. Necesito consejos de alguien que ya se haya casado y tuviera este problema.
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  • Margarita
    Novia Leyenda Octubre 2013 Sevilla
    Margarita ·
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    Gracias wapa!!! Me quedo mas tranquila.
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  • Lorena
    Novia Experta Agosto 2014 Valladolid
    Lorena ·
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    Hola a tod@s! Jolin Nagore, espero que tu chico se recupere pronto y bien... Yo os quería comentar que tengo gastritis crónica y hernia de hiato, voy a rachas, pero los nervios y el estrés me afectan mucho... Espero que en la boda no me den mucha guerra...
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Perdón por el autocorrector no necesitara rehabilitación operar si.
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Pues os cuento he andado algo ausente pues jose ha tenido una caída esta bien, se ha roto un hueso del pie, el calcáneo, el otro pie lo tiene resentido y hemos estado en el hospi nos venimos para casa pues hasta el miércoles no deciden nada operarle no lo han hecho pues tiene inflamada la zona y aun no se puede, tres meses de baja, no necesitara operación y el susto ya paso pues lo que parecían todo malas noticias y mas tiempo, que para un autónomo es matador, son tres meses y solo eso pues podía haber sido peor, así que si algunos días no entro es por este motivo pero pronto volveremos a la normalidad. Con ganas de que llegue el miércoles.
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Yo a rachas y aveces pienso le aburrimiento por favor jejeje
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Si, la verdad que los nervios nos vienen pero que muy mal, ojala te libres y tengas época tranquila que ya de por si es algo peñazo la enfermedad y estar estable y bien es una gozada
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Lo bueno es que estas muy mirada pero es normal tener pequeñas ulceraciones de la propia enfermedad, no se si sonyagas, ulcerillas o como se llaman pero veras como te explican todo bien y seguro esta bien , ojala txiki
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    En mi caso si, y desde casi el principio y en mi caso no soy celiaca pero lo mejor es le preguntéis a vuestros digestivos haber si OS han mirado
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  • Nagore
    Novia Máster Septiembre 2014 Guipúzcoa
    Nagore ·
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    Hola Margarita, bienvenida, el hecho de tener algún problema digestivo no significa que tengas nada malo o grave, pueden ser los propios nervios que hace que vayas mas suelta, es normal tu preocupación y la de tu familia lo que puedes hacer es ir a tu medico de cabecera y explicarle lo que te pasa, desde cuando, si tienes décimas o fiebre, si estas cansada ya sabes todo cuantas veces vas al baño, y que te derive a un especialista digestivo del hospital de tu zona, y el valorara que te pasa, aquí estamos para lo que bnecesites preciosa pero siempre ante la duda lo mejor es ir al medico pues el te hará/analíticas, ecografías y alguna prueba mas para poder ver que te pasa, ojala sean los nervios y nos des buenas noticias.
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