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Paloma
Súper Novia Octubre 2016 Madrid

Sindrome de down ayuda

Paloma, el 14 de Marzo de 2017 a las 21:31

Publicado en el Grupo Futuras Mamás 119

Os escribo porque estoy perdida y muy muy hundida.Vengo de la eco de las 12 semanas y me han dado las peores noticias. Pligue nucal a 4,90, cprazon desplazado, una única arteria en el cordón umbilical....Vamos, q tenia casi con total seguridad un síndrome de down. Mi duda es que si alguna conoce el...
Os escribo porque estoy perdida y muy muy hundida.Vengo de la eco de las 12 semanas y me han dado las peores noticias. Pligue nucal a 4,90, cprazon desplazado, una única arteria en el cordón umbilical....Vamos, q tenia casi con total seguridad un síndrome de down. Mi duda es que si alguna conoce el caso o ha pasado por ello.Me han hecho un test prenatal no invasivo y tengo que esperar. Con los resultados ir al tribunal médico y poder hacerme el legrado.Pero mi duda es que el médico me dice que tendremos que hacernos un estudio cromosomatico para ver si es problema nuestroby tener que recurrir a la inseminacion y me he asustado...es siempre asi???? Estoy destrozada

119 Respuestas

  • Claudia
    Novia Adicta Julio 2012 Cádiz
    Claudia ·
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    Yo me acabo de hacer un test de adn fetal no invasivo, porque en el triple screening m salio alto riesgo aunque en la eco todo parecía normal.. para descartar alguna trisomía. Y me lo recomendó el ginecologo de la SS(si nos lo podiamos pagar) antes q la amnio, q sí la cubre la SS...xq habia mas probabilidades de abortar cn la amnio de q mi bebe tuviera SD.. y palabras textuales del gine: este test de ADN fetal no invadivo (q consiste en sacarte un tubito d sangre y separar tu adn del del feto..y analizar primorosamente el del bebe en busca de trisomías) va a sustituir en un futuro a la amnio.. porque no supone ningun riesgo para el bebe y es igual de fiable. Ahora mismo, solo te la puedes hacer por privado, pagando una pasta.. pero me dijo q de aqui a unos años habia intencion de incluir esta prueba encla seguridad social. Todo eso palabras de un profesional. Ya me dieron los resultados y no han encontrado ninguna trisomia gracias a Dios.
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  • Claudia
    Novia Adicta Julio 2012 Cádiz
    Claudia ·
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    Hay muchos Down q en las ecos pasan completamente desapercibidos.. como si fueran bebes sin trisomías (medidas, corazon, pliegue nucal, hueso nasal) no es lo normal, pero puede pasar.. y luego las familias se llevan esta sorpresa.
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  • C
    Islas Baleares
    Cuchu ·
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    Si, la verdad que los resultados salieron riesgo bajisimo y nos dijeron que estaba todo bien, pero supongo que todas tenemos este miedo en el cuerpo de y si pasa algo...yo creo que hasta que no empecemos a sentirlos moverse no estaremos tranquilas...Me alegro mucho que vuelvas a estar embarazada! Casi estamos igual, yo el domingo hago 17 semanas.

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  • C
    Islas Baleares
    Cuchu ·
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    Siento mucho por lo que tuviste que pasar Estela.

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  • Estela
    Novia Experta Marzo 2015 Barcelona
    Estela ·
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    Si el triple screaning han salido bien tú tranquila... Yo ahora estoy embarazada el domingo haré 16 semanas y los resultados son diferentes al primero quiero decir me salio 1/4126 riesgo bajo pero por antecedente me hice analítica no invasiva y todo normal....
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  • Estela
    Novia Experta Marzo 2015 Barcelona
    Estela ·
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    No tranquila, tú pregunta..No me dijeron nada porque todo me lo hicieron tarde, el triple screaning a mi me salio alterado y directamente me mandaron a la amniocentesis.. entre que te haces pruebas y resultados van pasando las semanas y luego cuando interrumpir embarazo tramitas documentos te llaman y te preparas pasan un par de días....
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  • C
    Islas Baleares
    Cuchu ·
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    Estela perdona que te pregunte pero te dijeron lo del Down a los 4 meses, pero no vieron nada raro en la eco de las 12 semanas? Te lo pregunto, por que yo estoy de 16 semanas y la semana que viene tengo visita y me da mucho miedo que en la eco de las 12 no viesen nada y que los resultados del screnning salieran bien pero que me digan que algo va mal...Siento si te molesta la intromisión.

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  • Clara
    Súper Novia Octubre 2016 Barcelona
    Clara ·
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    Guapa yo solo te escribo para decirte que toméis la decisión que toméis no os dejéis hacer daño por nadie, vosotros sois los únicos que tenéis que decidir y será con amor infinito. Mucho ánimo y fuerza.

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  • Rosario
    Novia Adicta Septiembre 2016 Málaga
    Rosario ·
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    Paloma guapisima!!! Te mando un super abrazo de esos q te presionan. Ahota es dificil ver unbpoco de azul entre las nubes, pero pronto todos tus deseos se cumpliran. Asi q estate lo mas tranquila q puedas. La decision q tomes sera la mejor, porque estara consensuada con tu marido y tomada desde el amor infinito. Espero y deseo q haya algun error y q la prueba no invasiva traiga resultados esperanzadores. Lo dicho, un super abrazo
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  • Ninatxu
    Súper Novia Agosto 2015 Toledo
    Ninatxu ·
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    Hola Paloma, los padres aceptaron que vieran el pliegue nucal, una cardiopatia y ser down . El bebe nacio prematuro y ahora tiene una vida normal. Volvieron a tener bebes y han nacido de manera normal y natural y sin problemas ni complicaciones. Es una decision muy dificil y nadie debe enjuiciar sea la q sea. Por tenerlo cerca se q es dificil. Mucho animo y gran abrazo Paloma
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  • Raquel
    Novia Experta Octubre 2014 Madrid
    Raquel ·
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    Hola, Paloma! A mi tambien me hicieron el estudio de cariotipos por el tema de abortos de repeticion. Me lo unieron a las mil analitícias, con estudios hormonales, coagulacion, etc. Yo me lo hice por Santitas en un laboratorio de Medialab. En el seguro privado te diran uno cerca, sino lo buscas tú. Es para ti y tu mr y te sacan si hay alguna malformacion en vuestros cromosomas. Lo unico es que los resultados tardan un mes. Y lo incluyen los seguros (previa autorizacion).

    Ah! y sin seguro privado en la clinica DAM de madrid hay buenos precios.

    Con respecto al legrado, estate muy muy tranquila. Yo decidí hacerme uno en Octubre para evitar los horribles dolores de las pastillas y fue todo genial. No te enteras de nada, te sedan completamente y te vas a tu casa a las 2 horas. Yo hasta me encontraba bien. Sería por la anestesia, porque acaba el sufrimiento... no sé... Tranquila!

    Animo! Ya nos contaras cómo evoluciona todo!

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  • Gema
    Novia Habitual Abril 2016 Cantabria
    Gema ·
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    Yo solo quería darte muchos ánimos y un abrazo muy fuerte, es la peor noticia que una embarazada quiere oír. Muchísimo ánimo
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  • XX-XY2
    Novia VIP Abril 2013 Tenerife
    XX-XY2 ·
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    Ah, ok. Si, realmente si los resultados lo confirman, alargarlo innecesariamente es más sufrimiento para ti y tu mr. Por desgracia ya sabes que ahora estás tocando fondo, no te agobies, déjate llevar y poco a poco y paso a paso. Un abrazo
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  • C
    Novia Máster Septiembre 2015 Madrid
    Conchi ·
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    No es eso lo que se indica en cualquier fuente fiable, ni lo que dicen hasta los laboratorios que hacen tests y los están vendiendo si se lee la letra pequeña. Pero vamos, que cada uno crea y haga lo que quiera.
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  • I
    Novia Habitual Noviembre 2016 Madrid
    Ivanna ·
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    Y el mío también!! Suficiente tienes para que las demás opinemos, sin que nadie se lo tome mal, mucho ánimo y mucha fuerza
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  • Almudena
    Novia Experta Octubre 2015 Madrid
    Almudena ·
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    Madre mía Paloma!! Se me han saltado las lágrimas al leer tu caso, qué duro. Poco se puede decir en estas situaciones, nada más que mucho mucho ánimo y que no te agobies ahora pensando que os puede volver a pasar (si definitivamente se confirma que es Down). No tiene por qué ser así, yo también conozco varios casos que han tenido niños con síndromes y después han tenido otros hijos totalmente sanos. Mucha fuerza guapa!

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  • Tortucomtu2
    Novia Adicta Octubre 2016 Barcelona
    Tortucomtu2 ·
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    Paloma solo paso para daros ánimos. Sé que nada ayuda en esta situación de incertidumbre pero en fin, tienes mi apoyo aunque no sirva de mucho. Un abrazo.
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  • Tortucomtu2
    Novia Adicta Octubre 2016 Barcelona
    Tortucomtu2 ·
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    Ostras Danila, que pruebas que pone la vida! Me he quedado de piedra. Pensaba que con tanto control y demás estas cosas no pasaban. Por curiosidad y si quieres claro, en qué hospital se llevaban a cabo los controles? Es que no me entra en la cabeza que tanta tecnología y al final para nada. Espero que ese principito crezca feliz y rodeado de mucha gente que lo ame! Ya vemos que en la vida no hay certezas...
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  • Roli
    Novia Adicta Septiembre 2013 Murcia
    Roli ·
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    Yo tuve k esperar 5 semanas xk mdijeron que el tribunal no te da el visto bueno sin una prueba certera. Luego me entere de mi compañera de habitación de interrupcion que hay otra prueba en la k no hay k esperar a la 16 para hacertela que es la biopsia corial que te la hcen ya. Yo estaba como tu se km te sientes, yo estaba fatal sabiendo k estaba creciendo dentro de mi y que estaba mal. Fue muy duro
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  • Sory
    Novia Máster Julio 2016 Madrid
    Sory ·
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    Pues vaya... que duro todo.

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  • A
    Novia Adicta Septiembre 2014 Cuenca
    Airam ·
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    Una amnio no se puede hacer antes de la semana 16 creo q es....a mi asi me lo explicaron,xq si la hacen antes hay riesgos xa la madre.entre q no se puede hacer antes y que hay q esperar resultados lo que dice paloma......te metes en mes y pico más........
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  • Lara
    Novia VIP Agosto 2015 Orense
    Lara ·
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    Hola Paloma, lo primero de todo mucho ánimo, decidas lo que decidas lo importante es que será una decisión tomada desde el amor.
    Tengo una amiga ginecóloga privada y hace los test prenatales no invasivos. Con el laboratorio que ella trabaja si los resultados salen mal ofrecen hacer la amniocentesis de manera gratuita, si te la ofrecen imagino que no tendrás que esperar tanto como en la seguridad social y podrás tomar una decisión cuánto antes.
    Mucho ánimo y ojalá todo sea una confusión!
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  • Sory
    Novia Máster Julio 2016 Madrid
    Sory ·
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    Ya entiedo, yo pense que en esos casos se darian mas vidilla, no se porque narices te harian esperar 5 semanas mas.... en ese caso entiendo todo.

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  • Paloma
    Súper Novia Octubre 2016 Madrid
    Paloma ·
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    Gracias guapa. He dormido no mas de 3 horas y aún no he sido capaz de levantarme. No me planteo la amnio porque si sale mal el test junto con la cantidad de indicios de la eco...No quiero esperar 5 semanas mas...xq esto crece y no puedo soportarlo. Quiero terminar cuanto antes con esto de la mejor manera posible.Los resultados me los dan la semana q viene. Martes o miércoles.
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  • Ferla
    Novia VIP Febrero 2015 Pontevedra
    Ferla ·
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    En la amniocentesis hay el mismo número o porcentaje de falsos negativos y positivos que en la no invasiva. Lo que sí debo aclarar es que hay varias pruebas no invasivas, una es el screening, es estadísticas, te da una probabilidad,no es diagnóstica y se miden niveles hormonales. Otra prueba no invasiva es de carácter genético, se extrae adn, es fiable al 99%, igual que la amniocentesis y sé estudian aneploudias cromosomico y es diagnóstica por si sola. También es verdad que en la amniocentesis se hace un estudio un poco más completo que descarta otras posibles patologías, pero para down sirven ambas.
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  • XX-XY2
    Novia VIP Abril 2013 Tenerife
    XX-XY2 ·
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    Cómo te has levantado hoy? Cómo van esos ánimos??? Supongo que la cabeza ha empezado a ordenar fríamente los datos no? Cuando te dan los resultados de la prueba? Te planteas hacerte la amnio?
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  • Silvia
    Novia Leyenda Febrero 2012 Madrid
    Silvia ·
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    Vale gracias, es que era lo que tenía entendido pero como me han dicho dos o tres chicas que no...pues ya no sabía qué pensar jeje.

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  • XX-XY2
    Novia VIP Abril 2013 Tenerife
    XX-XY2 ·
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    Nena no te justifiques ante nadie. Es una decisión personal, es vuestra decisión. Tienes todo mi apoyo.
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  • Sory
    Novia Máster Julio 2016 Madrid
    Sory ·
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    Yo paloma, en tu situación, aunque como tú no seguiria adelante si me haria la aminio ya por ultimo para descartarlo del todo. Porque ya si tienes el planteamiento de interrumpir el embarazo lo de menos es que pueda causarle algo al feto, osea que el miedo a la aminio es el posible aborto que puedas tener, pero si ya es para descartar si vas a seguir o no, yo me lo haria para tener 100% de la certeza de que tu lo has intentado todo.

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  • A
    Novia Adicta Septiembre 2014 Cuenca
    Airam ·
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    Claro,es que el test no invasivo tiene que ir acompañado de una eco en que miran todo con lupa.asi me lo hicieron a mi.es verdad que 100x100 solo la amnio,xo si el test da mal y la eco tb,no es lo mismo abortar de 13 semanas que de muchas mas cuando te haces una amnio,ni física ni psicológicamente.a día de hoy una eco mal y un test no invasivo mal.....blanco y en botella.aun asi,es tanta la ilusión que ponemos que quemamos todos los cartuchos.....cuando se quiere ser madre todo esto no se explica.....
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  • C
    Novia Máster Septiembre 2015 Madrid
    Conchi ·
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    Es que es así. Lo único 100% fiable es la amniocentesis. Que sí es 100%. Es más, si sale positivo un test no invasivo se va a la amniocentesis para confirmarlo. Y aunque hablen pico de ello, hay falsos positivos en los test no invasivos.
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  • Albi
    Súper Novia Septiembre 2014 Valencia
    Albi ·
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    Claro es que en tu caso hay muchos indicios, probablemente más que suficientes. Lo que imagino que quiere decir Silvia es que para otros casos donde no hay tantos indicios, donde hay duda, el no invasivo puede quitarte la duda por salir bien y no haber más indicadores, pero si necesitas diagnóstico fiable es la amnio. Vamos, que cada caso es un mundo pero que no vaya a pensar nadie que con el test solo sería suficiente, no sé si me explico...
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