Novios epilépticos

Ver mensaje citado Siempre hemos estado algo olvidados... Y eso que ahora hay algún antibiótico que pueda tomar, que antes era casi imposible... Pues mira no pensé en poner el lazo morado pero la verdad que es una buena idea 💪

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Muchas gracias!!

Yo llevo buscando bastante tiempo, he encontrado para investigaciones de un montón de enfermedades menos para la nuestra... si al final no encuentro nada compraré algún detallito de color púrpura y haré una donación a Ápice supongo que es de Andalucía

Me alegro mucho que os fuese todo genial!! Enhorabuena por el mes

Ver mensaje citado Nos casamos el día 7 de julio, hoy justo hacemos un mes 💛. Pues estuve buscando y no encontré nada relacionado con el tema... Cosa que es una pena la verdad, no somos bichos raros 😂. Con las luces no hubo ningún problema, lo tuvieron en cuenta y genial 💪. Voy a preguntar a mi hermana que ha empezado a trabajar en un hospital a ver si algún compañero Le supiera decir si existe alguna asociación más 😊

Yo también!! A mi me diagnosticaron con 16 pero me habían dado bastantes crisis antes solo que cada vez que venía la ambulancia me decían que era una lipotimia o un desmayo sin más... Lo de las luces me pasa a mi también y tengo que hablarlo con el DJ cuando la boda esté un poco más cerca.

Por cierto, sabéis de alguna asociación con la que poder colaborar en la boda? Yo estuve hablando con Ápice Epilepsia pero llegó un momento en el que dejaron de contestarme los correos...

¿Vais a hacer algún detalle solidario relacionado con la epilepsia?

Ver mensaje citado Qué detallazo Cristina♥♥♥

Hola yo una de mis mejors amigas tb es epileptica y ya lo he avisado en la prueba de menu que nada de flases en la discoteca!! Todos tenemos q disfrutar ese dia!!

Ver mensaje citado En cuanto le ajusten la medicación irá todo genial. A mí me la han cambiado hace poquito porque llevaba más de 10 años con la misma y no me iba bien del todo ya. Es un mes malo y luego ya todo perfecto de nuevo 💪😊

Ver mensaje citado Yo lo evito a la hora del trabajo sobre todo, porque juzgan sin saber... A mí me la han cambiado en diciembre, he tardado como un mes en la transición o un poquito más. Me han quitado el Depakine que lo tenía desde el principio y me han puesto keppra y súper bien, el cambio ha sido duro pero he ido a mejor. Ya verás que una vez pase el cambio va a estar mejor 💪. A mí también me dio mucho palo decírselo a mi pareja... porque ya había escuchado muchos comentarios de "cuidado no te lies con una enferma", en fin, la ignorancia 😂

¡Hola Samantha!
Pues en nuestro caso es mi chico el que tiene epilepsia. Él no es epiléptico desde siempre, le ha surgido después de una operación cerebral a la que se sometió para extirparse un cavernoma (una malformación venosa que puede provocar sangrado cerebral), en 2014 sufrió un derrame (sin consecuencias ni secuelas por suerte) y a la vez le dio una crisis epiléptica por la zona en la que tuvo el derrame. Ahora, a causa de la cicatriz, tiene más sensible la zona cerebral de la epilepsia y desde la operación ha tenido un par de crisis, y ahora están reajustándole la medicación.

Contado así parece una situación horrible, pero está perfectamente, y cuando den con la medicación correcta no habrá problema, eso sí, tiene que tener cuidado con el alcohol el día de la boda (porque de normal no bebe) y, como decís, con las luces. Aun con eso disfrutaremos muchísimo, estoy segura!

Ver mensaje citado La verdad que si... No se entera de nada... 🤦 Aunque lo entiendo claro. Ahora le andan cambiando la medicación , pero ya sabes que es un proceso muy lento y parece que le va haciendo efecto. Igual le dan una al mes. Como una cada dos meses. Depende de muchos factores. Pero si. Es verdad que cuando dices epiléptico la gente huye. De hecho, él cuando empezamos a salir no me quiso decir lo que tenía por miedo a que yo no quisiera salir con él. (Aunque el amigo que nos presento ya me lo había dicho y él no lo sabía jaja).

Ver mensaje citado Las ausencias es una verdadera putada (con perdón). A mí al principio me daban muchísimo, ahora por suerte poco. Pero oye, vida normal, que hay veces que dices epilepsia y la gente se piensa que vas temblando y escupiendo por la calle 😂.

Pues en mi caso, es mi futuro marido el que es epiléptico. La verdad que no bebe alcohol. Y yo casi que tampoco jajaja La tiene desde los 12 años, y le dan ausencias a veces una vez al mes.

Ver mensaje citado A fuerza de entrar en discotecas y tener que salirme he aprendido la lección 😂😂😂

Pues me parece muy bien que pienses así.

😱 nunca me había parado a pensar en eso, no es nuestro caso, pero habéis hecho muy bien en comentarlo en el restaurante para que ese día sólo sea disfrutar y no haya “sustos”.

Ver mensaje citado Mi novio ha hablado con el de las luces para evitar flashes y strobo. Lo llevo como un preparativo más, porque nada puede estropear ese día 💪💪💪

Presente! Desde los 10 años medicándome. A mi el alcohol me dijeron que nunca jamás. Asi que el tema de la barra libre y el alcohol que habrá lo lleva mi marinovio.
El tema luces es algo que le hemos dicho al DJ que nos lleva un arsenal de focos, luces y de todo.

🤣Ningún inconveniente🤣

Ver mensaje citado Por supuesto, es un preparativo más y punto 😊

Esa es la actitud guapa!! Tu cuídate mucho y ya esta

Ver mensaje citado Claro que si veras como estaremos bien y todo saldra genial! 😊

Ver mensaje citado Muchas gracias! 😘

Ver mensaje citado Por supuesto que sí, yo lo tomo como un preparativo más

Ver mensaje citado Por susupuesto, es un preparativo más 😊

Ver mensaje citado Yo por suerte no paso de los temblores, no me llega a dar el ataque "completo". Con la medicación estoy estable y bien 😊. En el restaurante hemos avisado de que nada de luces flash o de estrobo, para pasar la noche como Dios manda 💪

Hola wapa! Pues yo igual que tu, me dan convulsiones desde los 5 años... el tema de las luces lo llevo fatal, asi que como somos nosotros quienes organizamos y decidimos he decidido no poner luces tipo flash ni nada de eso x evitarnos situaciones desagradables! Es nuestro dia, nosotras elegimos asi que yo he puesto todo de modo tal que pasemos una buena noche! Eso si tendre qe controlar los nerviossss 🤭

Teniendo en cuenta esas cosas ya verás que todo sale genial

Hola, un gran amigo que se va caso es epiléptico, si bida fue de día y pocas luces se necesitaron pero disfruto al maximo, todo saldrá bien!!!!

Claro que si guapa, esa es la actitud!!!

eso no te va a impedir disfrutar al maximo de vuestro dia

Ver mensaje citado Muchas gracias Olga! 💪

Ver mensaje citado Sip, un poco peor pero bueno. Mientras no sean luces que parpadeen aguanto bien💪

Esa es la actitud!!!!!!!!!!! así me gusta

Claro! Esa es la actitud, ademas siendo la novia es fácil controlar las luces etc. ¿Será más complicado cuando vas de invitada no?