Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Por cierto, yo estoy mucho mejor cuando sigo la dieta que me recomendó la dietista (muy pocas grasas, fibras naturales y nada de saturadas, muchas verduras y frutas de las no ácidas, legumbres por pasapuré, mucha agua e infusiones, nada de cafeína y menos de alcohol...)

Madre mía... lo siento un montón por todos lo que pasáis por esto. Yo tengo una hernia de hiato y colon irritable y lo paso bastante mal, pero sé lo que es el Crohn por una amiga cercana y lo mío es poco a comparación, me parece un suplicio de enfermedad. Espero que estéis felices y relajados con los preparativos y que no os estreséis mucho, que a mí los nervios me influyen un montón y las crisis son tremendas. De hecho, lo que más miedo me da del día de la boda es ponerme mala y no poder disfrutarlo todo como se merece, así que intentaré tomar algún relajante. Estamos pasando por un momento de felicidad, así que mucho ánimo y a disfrutar

Bienvenida Vanessa, yo he llevado bolsa durante casi 3 años y me la tuvieron que quitar por que el ano enfermo y tuve suerte de no perderlo, gracias a la bolsa se pudo operarme con éxito tras 5 operaciones, la sexta fue para quitarme la bolsa, pues los puntos se me habrían ( tenia fistulas año vaginales). Con la bolsa tienes calidad de vida, cojes peso, vives que es muy importante pues puedes desde hacer deporte, natación, trabajar, tener hijos ( a las mujeres les hacen cesárea), es increíble lo bien que te sientes a pesar de lo mal que lo pasas al principio al verte "eso" ahí delante, la naturaleza es muy sabia y según que cosas no las vemos jajaja pero se supera y se lleva increíblemente bien pues te compensa, ganas calidad de vida. Por cierto haces mucho sin saberlo por tu chico, estar ahí quererle y sobre todo estar ahí no tiene precio y cree el es consciente como no va a quererte mi Jose ahí esta y quererle es poco. Nuestro carácter cambia y somos conscientes , te levantas un día agotada y dos días después estas vital, la enfermedad es asi . Gracias por tu apoyo encantada de que estés aquí

Hay mis niñas me he emocionado con este debate más incluso q con lis de preparar boda y es q mi novio tiene la enfermedad de Chron y usa bolsa de colostomía. Ha sufrido mucho y aún lo hace a veces me siento inútil cuando lo veo mal pues lo único q puedo ofrecerle es mi compañia y cariño.
Sé q se pasa muy mal asi q os doy muchos ánimos y mi amistad para lo q querais teniendo a alguien al lado q os entienda os ayudará a llevaelo mejor, seguro.

Bienvenida Lourdes, la verdad que no sabes como te entiendo. Hasta que hacen el diagnostico es normal que pase como a ti que parezca colon irritable pero se complique y luego parezca crohn o colitis ulcerosa y pueden pasar los meses y el paciente desesperado ya no sabe que hacer de la impotencia y dolor, molestias y mas cosas que aparecen, la dieta ayuda aveces aun no hay una dieta especifica para la EII solo ir probando que alimentos toleras y cual no para ir quitando o volviéndolo a introducir en tu dieta en función de eso, si toleras o no pero ayuda mucho comer sano, las grasas nos viene fatal, la carne poco hecha igual, avisar de la fibra, verduras que dan aire, avisar de los lácteos, etc. Cuidándote en este sentido ayuda mucho a estar mejor , totalmente de acuerdo con la nutricionista , importantísimo una dieta lo mas equilibrada posible pues los enfermos de EII no asimilamos bien los nutrientes y solemos tener alguna carencia que se refleja en la analítica. Lo de los extrasintestinales es muy duro pues son añadidos que en mi caso sobretodo he llevado peor y te agotan mas pues es otra cosa mas, suele tardarse meses en hacer el diagnostico por lo que te comentaba al principio, comparten algunos síntomas y no es que se equivoquen no les queda de otra que diagnosticar así, lo primero estas muy controlada eso es muy bueno, te están mirando y llevando por ese lado confía en tus médicos que cree me se estarán volviendo locos de querer saber que es para no solo ponerle nombre sino lo mas importante ponerle tratamiento, el colon irritable no tiene medicación base como crohn o colitis ulcerosa de por vida tantas pastillas, no, suelen mandarte para cortar el brote de colon irritable que es importantísima la dieta cosa que en crohn o colitis ulcerosa no tanto y suele hacer efecto en poco tiempo no te tiras meses y meses de brote me refiero, sino que hasta el siguiente brote, no te vuelven a mandar nada , ahora lo importante es que te hagan todas las pruebas desde colonoscopia, transito, ecografía, analítica y resonancia o TAC si hiciese falta se que es duro, aburre es duro pero que te hagan todas las que crean pues cuanta mas información dispongan mas les facilita el diagnóstico, cualquier síntoma aunque pienses que no esta relacionado diselo, confía en tu medico le ayudaras muchísimo, mira haber si tienes fiebre o décimas eso les dice mucho intenta descansar aunque se que si trabajas es difícil y mas en esta época de crisis, yo tengo minusvalia pero no incapacidad por lo menos es algo pero sin minus difícil pillarte bajas así como así y eso es otra preocupación añadida, yo pongo a la gente sin EII este ejemplo ¿has pasado una gastroentiritis fuerte? No leve, no, pues ese cansancio es triplicado y dura meses y meses es agotador física y mentalmente. El oftalmólogo también es importante, imagino que te harán pruebas también para ver si esta relacionado o no, lo de la infección haber que dice la analítica los glóbulos blancos si están elevados hay actividad y de ahí la febricula, en cuanto sepas algo dime para ver que te han dicho y espero que pronto te digan que es y sobre todo puedan darte algo. Ojala puedas mejorar pronto y tener calidad de vida yo creo que si que van a dar con lo que tienes estoy segura un abrazo enorme

Hola. Acabo de ver este debate y se ha abierto una ventanita en "mi enfermedad"
Desde hace unos años me diagnosticaron colón irritable. Me dijeron que habia varios tipos bla bla bla. Pero nunca meandaron medicación ni nada, solo indicaciones de comida.
Pues bien desde hace un par de años que deje de fumar han aumentado mis problemas.
Comencé con unos dolores muy fuerte en el lado drch, junto con unos fuertes dolores de cabeza. A medidaque pasaba el tiempo empeoraba mi ojo drch y mi piel. Mi ojo no paraba de llorar y me salio un gran excema. Una"nutricionista" me dio un tratamiento natural y me puso una dieta. Me dijo que mi colon estaba muy mal y que ppr eso me lloraba el ojo...mejore... Pero al tiempo empece a encontrarme mal y dio la casualidad que tuve una infección en la trompa drch. Como no, los médicos dijeron que mis fuertes dorores era por esa infección.
En agosto fui a revisión del gine y rodo estaba perfect, pero desde hace poco más de dos meses me encuentro peor. Con más dolor (como si me estuviesen quando x dentro), inflamación, me duele la cabeza, el ojo me llora sin motivo y tengo un poco de febricula.
Pues bien, he ido al gine y no ven ni rastro dea infección. Twngo todo perfect y el miercoles tengo que ir al gine para llevarle una eco especial que me hicieron.
Dia a dia estoy más rallada xq tambien esto me afecta en mi vida intima y no se ni donde ir.
Acabo de leer en internet los sintomas de laenfermedad y bueno...creo que se asemeja mucho a mi, ya que poco a poco bajo de peso y las nauseas me impiden la mayoria de los dias comer más.

Bienvenida Erica, eso es , es como si tienes algun invitado diabetico, alergico a algun alimento, etc, les dices y no tienes problemas, ademas ellos encantados y mas despues de lo que les vas a pagar jajajaja

Felicidades Lupe!!!! Que tengas un maravillosos dia, seguro que sale todo muy bien y estaras guapisima, que suerte que ya mañana sea tu dia, muchisimas frelicidades

Yo hace meses tube colitis y actualmente ahí alimentos q no puedo comer xq tengo q salir al baño enseguida. Así q para mi boda me hacen la comida q pueda en ese momento y ya esta.

Por supuesto que no me ofendes!! Creo que es.una enfermedad que.cada uno la lleva como puede y cada cuerpo es.diferente por.cierto me casó mañana!!!

Bienvenida Clera, el menu basicamente es eliminar el picante y todo alimento que tu no toleres, por darte aires o sentarte mal o generarte una digestion muy lenta y hacerte muy pesada la digestion, si toleras bien los alimentos adelante que no hay problema, lo que puedes hacer es hablar con el restaurante y explicarle tu tema, y que tus platos no lleven segun que alimentos que a ti te haga daño y asi no te quedas con pena de no haber puesto tal o cual plato para los invitados, el restaurante estara encantado de ayudarte pues estan muy concienciados cada vez mas con estos temas

Bienvenida Lupe, respeto tu decision y no voy a meterme en si has hecho bien o mal, pero no estoy de acuerdo y espero no molestarte quiero que no entiendas mis palabras como una critica y te pido disculpas si te molesto. Yo creo y basandome desde mi punto de vista de experiencia ya por ser enferma cronica y haber visto mucho dentro de la asociacion que el paciente puede hacer lo que quiera respecto a como llebar su enfermedad pero tu, para ti a modo personal nunca para los demas. Yo desaconsejo dejar la medica cion 100x100 es un riesgo muy elevado y el que quiera correrlo bajo su responsabilidad, cada cuerpo y dentro de la misma enfermdedad, la misma enfermedad es un mundo y si a ti te va genial asi, lo respeto, pero no lo comparto y no lo aconsejaria jamas, creo que hay que tener mucho cuidado con estas cosas, la EII no tiene cura, hay que asumirlo y buscar la mejor manera de tener calidad de vida, nadie queremos tomar medicamentos somos conscientes de los efectos secundarios y demas pero estar medicado es muy importante pues gracias a la medicacion se salvan vidas. perdona mis palabras, no quiero crear polemica ni discusiones pues no es ese el fin del grupo o mis palabras. Me alegra que estes estable y bien

Hola chicas, yo tengo una invotada ai boda con esta enfermedad, le preguntare a ella, pero para hacerme una idea, k menu le podria poner? K es lo k no puede comer? Graciass

Tengo 32 años.y Colón irritable desde los.20 años, hace 6 que no tomó nada de medicación y es lo que mejor hice, he aprendido.a.vivir con la.enfermedad y sobre todo a escuchar.mi cuerpo y es lo mejor que he echo, y para mi boda tomaré fortasec y a disfrutar!!

Bienvenida Bibiana, es el mayor miedo que nos dan a todas o todos el no poder controlar la enfermedad y mas en ese dia, pues los novios no tienen tanto problema como nosotras con el vestido con tantas capas y metros de tela, luego a todos en general nos da miedo adelgazar mucho y que nos quede grande el vestido, ¿llegare a tiempo a nuestro amigo Roca?, mil y una preguntas y dudas. Colon Irritable y Crohn aun siendo parecidas son muy diferentes, pero igual de caprichosas y de puñeteras. Haber si alguna de las ya casadas que tenga EII nos puede dar consejillos y contar su experiencia de el dia de su boda con EII Animo que seguro al final lo vamos a llevar mucho mejor de lo que creemos

Yo twngo colon irritable y por ahora lo voy cobtrolando. Eso si, un dia no tomo el medicamento y ya la jodi. Peri temo el dia de la boda... que tal lo llevais chicas?

Bienvenida Soraya, la verdad que si, no siempre ocurre pero es habitual que con la enfermedad tambien desarrollemos alguna intolerancia o alergia, en mi caso intolerancia a los lacteos y con brote es alergia, con los años he desarrollado sensibilidad a productos de belleza (cremas, maquillaje, etc) y a las vacunas. La verdad que como hace tu madre es como mejor estamos pues al cuidarnos ayudamos a estar estables con la enfermedad, es verdad que hay veces que aun y todo no se puede pues los medicamentos no te hacen efecto pero es una suerte que quienes nos cuidemos junto con haber dado con nuestra medicacion estemos estables, pues es volver a tener calidad de vida. Me alegro que tu madre este estable

Anda Nago !!! Mi Mami también la padece. la cosa es que perdió alrededor de 25 kilos y siempre que evite el no pasarse ni media conla comida ha conseguido esquivar todas las crisis. Además cuando fue diagnosticada tmb le pillaron con una alergia a determinados componentes alimenticios que le agravaban las crisis.jeje un plan , pero ha resultado tener una voluntad de hierro y es súper estricta , así va capoteando la situación jeje

Ya son 8 años, ya llevas tiempo, respetar la dieta es muuuuuy dificil pues al ser sota caballo y rey claro, toooodo lo rico no puedes y es normal saltartela, quien no lo haria jajaja yo lo he hecho en pleno brote que leñes, jajaja, seguro que te recuperas de aqui a la boda pues aun quedan meses, y lo del Nolotil o Termalgin preguntale pues es paracetamol y hasta dando el pecho se puede, normalmente a quienes estamos tan medicad@s termalgin te dejan 1 gramo (dos termnalgiles) cada 6 horas, por ese motivo que has comentado, no da problemas el mezclar con otros medicamentos y es mas si tienes catarro y o fiebre es lo unico que puedes tomar, y el nolotil nos lo mandan cuando tenemos mucho dolor ya que la codeina podemos pero nos estriñe mucho y por eso descartan mandarnos y antiinflamatorios ni medio podemos Termalgin y Nolotil ambos son los que normalmente puedes mezclar con cualquier medicamento, pero yo siempre digo lo mismo SIEMPRE PREGUNTA PRIMERO A TU DIGESTIVO pues hay pacientes que desarrollan sensibilizaciones (yo a las vacunas y algunos productos de belleza) y no sea que la liemos jejejeje, si puedes tomar, muchisimo mejor pues al menos notaras alivio y podras dormir mejor y aunque no tomes todos los dias, hay dias que viene bien y necesitamos Intenta si puedes pues igual si trabajas por horarios no puedes, una siesta aunque no duermas descansas y algo es algo txiki.

No me habia fijado, eres de La Rioja, tengo una muy buena amiga de lardero y durante años he ido muchisimo, que recuerdos mas buenos de tu tierra

Pues llevo desde los 19 y tengo casi 26... tampoco es tanto tiempo. El problema de lo mio esque tienes unas temporadas malisimas y luego otras que vives bien sin medicacion, mi problema esta ultima vez fue que como estaba bien hacia comidas normales (en vez de intentar llevar una dieta mas "sana") y ya me dijo que me va a costar mucho mas recuperarme que todos los excesos que le hacemos hacer al estómago nos los devuelve, el mio se está vengando bien,jajaja, menos mal que la boda es en agosto y todavia tengo tiempo!! Medicacion no me pueden dar mas por el problema de que interactuen unas con otras...un rollo pero bueno, este lunes le diré que no he mejorado mucho y a ver si me cambia a medicación porque llevo otra vez unos dias sin dormir de las molestias que vuelvo a tener!

Haber que te dice el medico, la verdad que es una impotencia por no poder estar estable, ¿llevas muchos años? Yo losprimeros años estaba en brote constante no superaba los 45 kilos ni de coña hasta que dieron con mi bendito imurel ¡que invento de medicacion! Jajaja me agarro como golum en plan mi tesoro y no lo suelto jajaja, lo que dices es hasta que den con tu medicación adecuada por lo que me dices y entiendo a mi se me habituaba el cuerpo y al final no hacia nada efecto, ingresos de un mes, luego salieron las fistulas anovaginales y otra vez volver a la pesadilla pero pisando quirófanos ahora me ves y no creerías lo mal que he estado peso 58 kilos nunca he pesado eso en mi vida jamás lleno ¡un pantalón! Se me ve sana y todo al haber dado con la medicación adecuada que aveces es muy difícil pues cada cuerpo es un mundo y mas en estas enfermedades intestinales, son caprichosas de diagnostico tardío y desgastan agotando al paciente pues tienes extras intestinales añadidos derivados de la propia enfermedad y medicamentos de años tomados , lo importante nunca dejar de luchar nunca dejar de hacer cosas en la vida pues llegara un día que estarás estable aunque parezca una utopía, yo si creo en esa estabilidad de la enfermedad la jodia te da entonces un tiempo de tregua, ojala encuentres tu medicación pronto, y ojala veas como ese enemigo el peso empieza a sumar gramos en vez de restar, haber que te dice el lunes, por lo menos haber si puede ser el no tener esas molestias o dolor que es lo que peor se lleva , la codeína imposible mandarte lo único igual termalgin o nolotil para el dolor no te han mandado? Comenta le al digestivo haber si te pueden mandar algo para aliviarte algo la verdad si que estamos buenas jajaja completas el lote entero jajaja

Yo ahora llevo 2 meses con la medicación y mejoro pero no mucho, apenas puedo comer (peso 47 kilos) y sigo con dolores, el lunes voy a revisión a ver que me dicen pero seguro que no me la quita todavia, esa maldita sensación de que estoy hinchada y muchos dias solo me como un filete de pechuga, ese dolor constante me mata!! pues como lo mio es de estómago tomo pariet (que es un protector estomacal), tomo motiulium para ayudar a vaciar el estómago (ya que al no cerrar ni por arriba ni por abajo necesita ayuda) y flatoril que es un relajante estomacal (para que se me relaje y no me duela), al principio me fue muy bien pero ahora estoy otra vez fastidiada!!! si que estamos buenas chicas!!

Me pasa igual estoy adelgazando y es por los nervios y eso que yo me veo tranquila pero por dentro no debo estarlo como como y como y lo que dices ni un gramo para arriba yo consigo parar de adelgazar cuando no me muevo casi pero común peque de 4 años difícil. Lo que tienes no es poca cosa ya de por si en la EII la digestión es mas lenta no tienes mas que ir a hacer un transito y ahí estas tu con mas bote de cosa rosa que te cuesta beber pues hay que repetir por no se cuanta vez otra vez mas ese mismo día por lo lento que va tu intestino. ¿que estas tomando? Yo IMUREL un inmunosupresor, pero he tomado de casi todo (claversal, pentasa, corticoides todos incluso el que no tiene efectos secundarios tan agresivos, Infliximab y Humira y lo ultimo Aféresis que es como diálisis pues te sacan la sangre la filtran y vuelta a entrar, lo que me va desde hace mas de 10 años, es imurel y de los inmunosupresores es el mas suave, ¿que tal lo llevas?

Pues yo tengo una dispepsia en el estómago, en términos castellanos es el estómago vago, lo normal esque me cueste hacer la digestión 8-10 horas, ahora mismo llevo desde mayo del año pasado con problemas, esto consiste en que sino le das medicación cuando empieza a fallar tienes vómitos, se te cierra el estómago, tienes muchos dolores, no puedes comer y sólo puedes beber agua, una vez te ponen el tratamiento necesario hay que seguir una dieta muy estricta a base de pollo, pavo, pescado blanco y frutas y verduras cocidas, no se puede beber nada de alcohol. Cuando estoy nerviosa empeoro y llevo desde que empecé los preparativos mas nerviosa de lo habitual, no hay forma de coger ni un gramo, todo lo contrario, cada día adelgazo más.... alguna sabeis algun truquillo para relajarse?? alguien tiene algo parecido y como lo lleva??

Y con el tema boda se acentúa pues como tenemos tantas cosas por organizar, la emoción, el que todo salga bien, que todos vayan a estar bien y les guste el menú, son muchas cosas

Si Nuria a mi me pasa como a ti miedo me da xq con los nervios me pongo fatal

Aaaaayyyyy vale, que tonta jajaja, gracias!!!!

Guapa! Muevo el debate al grupo de belleza vale? que los temas de salud los ponemos ahí El de ayuda es para dudas sobre la web

Gracias Llara!! Besazos

Me parece estupendo este debate seguro que podéis ayudar a un montón de chicas!

Bienvenida Nuria, si es lo que nos preocupa mas, ¿verdad?, como nos afecta mas segun que cosas y todo va a la tripa como poder controlar, yo tambien intentaré llevarlo en plan tranquilo

Yo tengo colon irritable por ahora lo llevo bien cuando se acerque la semana de la boda me da un poco de miedo que me den diarreas o dolores de esos insoportables por los nervios intentare llevarlo tranquilo